De nombreux cas de méningite – causée par la bactérie du méningocoque de groupe B et qui touche principalement les nourrissons et jeunes enfants – ont été récemment été signalés chez des adolescents dans le comté de Kent, au Royaume-Uni. Des mesures ont rapidement été prises en administrant des antibiotiques aux personnes touchées, malades et à leurs contacts proches ainsi qu’un programme de vaccination.

Cette alerte rappelle qu’en cette journée mondiale de lutte contre les méningites, il est urgent de poursuivre les efforts. À savoir : sensibiliser le grand public, faire de la prévention en particulier auprès des familles pour éviter ce genre de situations liées à cette maladie toujours redoutable. 

Chaque année en Belgique, plusieurs dizaines de jeunes enfants sont touchés par la méningite. Cette maladie inflammatoire des méninges – les membranes entourant le cerveau et la moelle épinière – peut être d’origine virale ou bactérienne. La méningite bactérienne, plus rare mais plus sévère, peut entraîner des complications irréversibles. Comme par exemple la surdité, des troubles neurologiques ou, dans les cas les plus graves, un décès en seulement 24 heures. La prévention par la vaccination et une vigilance accrue face aux premiers symptômes sont essentielles pour éviter des drames. Les tout-petits sont parmi les plus vulnérables. En effet, leur système immunitaire est encore immature. Cela les expose davantage aux infections graves. Les nourrissons, eux, peuvent présenter des symptômes atypiques, comme une irritabilité extrême, une perte d’appétit ou une fontanelle bombée, rendant le diagnostic parfois difficile.

L’OMS aide les pays à éradiquer la méningite en tant que menace pour la santé publique. En particulier en Afrique subsaharienne où la charge de morbidité liée à ces bactéries est la plus élevée. Cependant, l’Organisation suit de près la situation au Royaume-Uni. Elle est en contact avec les autorités sanitaires et se tient prête à apporter son soutien si nécessaire. Des recommandations à l’échelle mondiale sont attendues au cours de l’année à venir. » – Lu sur le site de l’Organisation Mondiale de la Santé

 « Vaincre la méningite d’ici 2030 »

Dans sa feuille de route mondiale intitulée Vaincre la méningite à l’horizon 2030, l’OMS rappelle que tous les États Membres des Nations Unies se sont engagés à assurer la couverture sanitaire universelle à l’horizon 2030. De plus, les objectifs du projet cités dans le document sont tous conformes à l’objectif de couverture sanitaire universelle dont l’équité en est le principe directeur. Les objectifs sont les suivants :

• Éliminer les épidémies de méningite bactérienne
• Réduire le nombre de cas imputables à la méningite bactérienne à prévention vaccinale de 50 % et le nombre de décès de 70 %
• Réduire le handicap et améliorer la qualité de vie à la suite d’une méningite, toutes causes confondues

→ Vers la feuille de route « Vaincre la méningite à l’horizon 2030 »

«Le dépistage et le traitement précoces peuvent sauver des vies»

Au Royaume-Uni, les adolescents se voient systématiquement proposer un vaccin contre le méningocoque des groupes A, C, W et Y, mais ce vaccin ne les protège pas contre le méningocoque B. Ainsi, même si on a été vacciné dans le cadre scolaire, on a tout de même besoin de 2 doses du vaccin contre le méningocoque B pour bénéficier d’une protection essentielle pendant cette flambée. Il existe de nombreuses souches de méningocoques, et les vaccins disponibles ne couvrent pas toutes ces souches. Il est donc extrêmement important de connaître les signes et les symptômes des cas de maladie invasive à méningocoques. Le dépistage et le traitement précoces peuvent sauver des vies », Vanessa Saliba, Docteure épidémiologiste consultante à l’UKHSA, pour l’OMS.

C’est officiel, l’hôpital Parhélie intègre le groupe hospitalier Valisana. Les deux organismes assurent que cette opération est sans incidence sur l’accueil et la prise en charge des enfants et adolescent.e.s. Au contraire, en réunissant leurs compétences, Parhélie et Valisana ont une ambition partagée : renforcer l’accès aux soins spécialisés en santé mentale infanto-juvénile et répondre aux besoins croissants en Région-bruxelloise.

Pour rappel, Parhélie est un hôpital pédopsychiatrique qui accueille des enfants et adolescent.e.s autistes, psychotiques ou névrosé.e.s graves âgé.e.s de 3 à 18 ans. De son côté, Valisana est le plus grand centre de réadaptation neuro-locomoteur et gériatrique de Bruxelles. Cette toute récente fusion offre à Valisana l’opportunité d’intégrer pleinement l’expertise reconnue de Parhélie en matière de pédopsychiatrie et de prise en charge des troubles du spectre de l’autisme de l’enfant et de l’adolescent.e.

{Communiqué du groupe hospitalier Valisana}

En Belgique, les soins palliatifs pédiatriques sont toujours méconnus et entourés de préjugés. Pourtant, ils font figure d’un grand soulagement et d’un soutien de taille pour les enfants gravement malades et leurs familles. La Fondation Roi Baudouin partage des priorités qui se basent sur des besoins toujours croissants, mais avec accès encore trop limité.

On appelle soins palliatifs une approche multidisciplinaire qui a pour objectif d’améliorer la qualité de vie – ils ne se limitent pas à la fin de vie – des patients atteints d’une maladie incurable et de leur entourage. Ces soins sont généralement associés à une approche pluridisciplinaire et personnalisée qui vise à apporter des traitements sur mesure ; ces derniers visent à améliorer le bien-être physique, psychologique, social, voire spirituel des patient.e.s. Les proches sont aussi soutenus pour les aider dans le processus de deuil.

{Communiqué de presse de la Fondation Roi Baudouin}

Ne laisser aucun enfant de côté

Permettre à chaque enfant concerné de bénéficier d’un accompagnement continu, humain et de qualité, depuis l’annonce du diagnostic d’une maladie limitant ou menaçant la vie, quelle qu’en soit l’issue : telle est l’ambition de la Fondation Roi Baudouin.

En 2024, la Fondation a dressé un état des lieux des soins palliatifs pédiatriques en Belgique. Le rapport met évidence une expertise reconnue dans le domaine, notamment grâce à l’existence de huit équipes de liaison pédiatrique actives dans le pays. Créées pour permettre aux enfants gravement malades de bénéficier d’un accompagnement à domicile et d’éviter des hospitalisations prolongées, ces équipes assurent des missions essentielles : coordination, continuité des soins entre l’hôpital et le domicile, accompagnement des familles, soutien au deuil et formation des soignants.

Néanmoins, ce dispositif reste fragile : le cadre et le financement actuels des équipes de liaison reposent toujours sur un arrêté royal de 2010 qui ne couvre pas l’ensemble des besoins en personnel et en fonctionnement.

Des besoins croissants, un accès encore trop limité

Les progrès de la médecine permettent aujourd’hui à davantage d’enfants de vivre plus longtemps avec des maladies complexes et chroniques. Si les soins palliatifs concernaient historiquement surtout les cancers pédiatriques, ils accompagnent actuellement des enfants atteints de maladies neurologiques, génétiques, métaboliques, cardiaques ou de malformations congénitales.

Malgré ces besoins croissants, l’accès aux soins palliatifs reste limité et souvent tardif, notamment en raison des tabous liés au terme « palliatif », d’un manque de formation et d’un financement inchangé depuis 2010. Une étude menée à Bruxelles entre 2010 et 2014 illustre ce décalage : parmi les 22.533 enfants hospitalisés pour maladies chroniques complexes dans des hôpitaux disposant d’une activité pédiatrique, seuls 1,7 % ont été orientés vers une équipe de liaison pédiatrique.

Le rapport souligne également deux besoins majeurs : l’importance du répit pour les familles, indispensable pour éviter l’épuisement, et la nécessité de mieux accompagner les frères et sœurs, souvent invisibilisés malgré leur grande vulnérabilité émotionnelle.

Cinq priorités pour un changement structurel

Cinq actions prioritaires émergent de l’état des lieux de la Fondation Roi Baudouin pour améliorer les soins palliatifs pédiatriques :

• Améliorer la communication afin de lever les tabous autour du terme « palliatif »
• Renforcer la formation des professionnels de santé
• Augmenter l’accès aux soins palliatifs pédiatriques, en prévoyant davantage de moyens humains et financiers
• Investir dans la recherche pour mieux comprendre les besoins et objectiver les données
• Mieux accompagner les fratries et soutenir les dispositifs de répit familial.

Un colloque pour mobiliser les acteurs

Le colloque ‘Quand l’enfant rassemble – regards croisés sur les soins palliatifs pédiatriques et adultes’ organisé ce 27 mars dernier a rassemblé des professionnels de santé, chercheurs, décideurs politiques et représentants d’associations afin de partager les constats, croiser les expériences et identifier des pistes d’action concrètes. L’objectif était de stimuler un changement structurel pour que chaque enfant concerné puisse bénéficier d’un accompagnement continu, humain et de qualité, dès l’annonce du diagnostic et tout au long de son parcours.

Plus d’infos

• Publication ‘Les soins palliatifs en Belgique : une esquisse de la situation’
• Colloque ‘Quand l’enfant rassemble – Regards croisés sur les soins palliatifs pédiatriques et adultes’
• Lettre ouverte ‘Pour des soins palliatifs pédiatriques de qualité en Belgique’
• Vidéo

→ Contact : Cathy Verbyst : verbyst.c@kbs-frb.be ou +3225490278

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• Regards d’experts sur les soins palliatifs pédiatriques en Belgique et dans le monde

• Campagne inédite sur l’urgence de renforcer les soins palliatifs pédiatriques

Le film Hamnet, réalisé par Chloé Zhao, s’inspire du roman éponyme de Maggie O’Farrell pour raconter une histoire profondément humaine : la perte d’un fils et ses effets dévastateurs sur une famille. Le récit se concentre sur la douleur d’Agnes et William Shakespeare après la mort de leur fils Hamnet, jeune garçon emporté par la maladie, et explore avec une sensibilité rare le paysage intérieur du deuil parental.

Cette perte, au centre du film, est plus qu’un événement dramatique : elle devient une épreuve existentielle qui bouleverse l’identité, les projets et les relations des personnages ; car  chacun a sa propre façon de réagir à l’indicible. La tragédie est, en outre, accentuée par la beauté de la photographie d' »Hamnet » et ses brillant.e.s commédien.ne.s. Ce qui en fait un long métrage d’une beauté époustouflante sur le choc que vivent tant de familles face à la disparition d’un enfant.

Une douleur qui défie la logique

La mort d’un enfant s’inscrit, dans toutes les cultures et psychologies, comme l’épreuve la plus injuste et la plus destructrice qu’un parent puisse affronter. Sur le site d’Hospichild, cette réalité est décrite sans détour : perdre son enfant, c’est voir s’effondrer une partie de soi‑même, une source de sens et de projets futurs, et être confronté à une souffrance profondément violente qui provoque des questions existentielles comme « Pourquoi nous ? Pourquoi lui ? ». Cette douleur ne se limite pas à une tristesse passagère : elle bouscule les repères, modifie le rapport au monde et entraîne un tourbillon de sentiments contradictoires qui semblent irréconciliables : incompréhension, colère, culpabilité et solitude.

C’est comme demander au cœur de vivre sans les poumons, comme arracher la lune du ciel. » – Citation issue du film Hamnet

Le deuil comme un chemin, pas une destination

Le portrait du deuil familial dans Hamnet résonne précisément avec la réalité décrite sur Hospichild : il ne s’agit pas de « surmonter » la perte comme on passerait un cap, mais plutôt d’accompagner une transformation intérieure. Au début, la douleur peut sembler insurmontable, comme si chaque instant rappelait l’absence de l’enfant (chagrin infini d’Agnes et fuite de William). Avec le temps, et grâce à diverses formes d’accompagnement, les parents peuvent apprendre à vivre avec cette absence, à intégrer la perte dans leur histoire sans renier l’amour qu’ils continuent de porter à l’enfant disparu.

→ Ressources d’entraide, associations de soutien aux parents endeuillés et lectures spécifiques.

Quand l’art aide à raconter l’indicible

Le film Hamnet devient ainsi plus qu’une œuvre historique ou littéraire : il devient un miroir de la violence du deuil parental, une illustration poignante de ce que vivent des milliers de familles. Lorsque Shakespeare donne une forme artistique à une douleur presque taboue (par l’écriture de sa pièce « Hamlet »), il contribue, à sa manière, à lever le silence autour du deuil de son enfant. Il rappelle aux spectateurs et aussi à sa femme Agnes que, même si cette souffrance ne disparaît jamais complètement, elle peut être traversée par des formes d’expression comme le théâtre (ou le cinéma !).

Un film en ce moment dans les salles, que l’équipe d’Hospichild recommande chaleureusement, bien qu’il soit, par moment, insoutenable émotionnellement !

 Sofia Douieb

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