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Focus sur les dispositifs de soutien aux mères endeuillées en cette journée internationale

La journée internationale des mères endeuillées est célébrée chaque premier dimanche de mai pour soutenir les femmes ayant perdu un enfant, quel que soit son âge. Cette journée, créée par Carly Marie Dudley en Australie, offre un espace pour briser le silence, reconnaître leur douleur et honorer la mémoire de leurs enfants.

Nous vous parlions récemment de ce film poignant, Hamnet, qui focalise l’attention du spectateur sur la maman et son extrême souffrance au moment du décès de son fils. C’est une réalité déchirante à laquelle d’autres mères, en Belgique ou ailleurs, doivent également quelques fois se confronter (on parle de 1000 enfants ou jeunes de moins de 20 ans qui perdent chaque année la vie prématurément en Belgique). Cette journée mondiale leur fait honneur afin qu’elles puissent peut-être un peu mieux respirer et savoir vers quelles associations se tourner.

Comment survivre à la perte d’un enfant ?

La disparition de son enfant est sans doute l’épreuve la plus douloureuse qui puisse être. Les parents se retrouvent amputés d’une partie d’eux-mêmes, d’un moteur de vie, il sont profondément blessés, en proie à une souffrance violente. « Pourquoi nous ? Pourquoi lui ? » Le décès d’un enfant va dans le sens opposé de la vie et est ressenti comme une terrible injustice. Pour tenter de faire face à ce tumulte de sentiments et d’émotions, on se tourne vers les proches, ceux qui nous aiment. Les équipes hospitalières peuvent également proposer leur aide dans ce douloureux cheminement, ayant eux-même connu l’enfant et les proches, parfois durant plusieurs semaines… Il y a aussi ceux qui ont vécu une expérience similaire et qui ont eu envie d’aider les parents dans le même cas. Ce sont les associations de « Selfhelp ».

→ Liste d’associations de soutien au deuil : ici

Le deuil périnatal

Lorsque l’enfant meurt en couche ou dans le ventre de la mère, il est question ensuite de commencer un deuil plus spécifique appelé « deuil périnatal ». Plusieurs hôpitaux ont mis en place des groupes de parole ou autres dispositifs afin de soutenir les mères (et les parents plus généralement) dans cette épreuve. Ainsi, il existe à l’hôpital Delta des groupes de paroles de parents endeuillés. On peut lire sur leur site : « Les groupes de paroles sont destinés aux parents ayant perdu un fœtus ou un bébé durant la grossesse ou peu de temps après la naissance. Cet espace de paroles commun permet aux parents d’y trouver un accompagnement ainsi qu’un soutien psychologique. Ils pourront également partager leur expérience de perte avec d’autres parents ayant vécu une expérience semblable. » À l’Hôpital des Enfants, une aide similaire existe : « Après le décès de l’enfant, un suivi de deuil est proposé aux familles (parents et fratries) qui le souhaitent. Une cérémonie de commémoration est organisée une fois par an pour les proches et les soignants. » Au CHU Saint-Pierre, ensuite, la Groupe Mizuko « permet d’accueillir l’expérience de la perte avec d’autres, en respectant le rythme et le cheminement de chacun ». Enfin, les Cliniques de l’Europe mettent à disposition un livret de soutien au deuil périnatal.

Quelques ressources

 

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Journée mondiale de lutte contre les méningites, des cas signalés au Royaume-Uni

De nombreux cas de méningite – causée par la bactérie du méningocoque de groupe B et qui touche principalement les nourrissons et jeunes enfants – ont été récemment été signalés chez des adolescents dans le comté de Kent, au Royaume-Uni. Des mesures ont rapidement été prises en administrant des antibiotiques aux personnes touchées, malades et à leurs contacts proches ainsi qu’un programme de vaccination.

Cette alerte rappelle qu’en cette journée mondiale de lutte contre les méningites, il est urgent de poursuivre les efforts. À savoir : sensibiliser le grand public, faire de la prévention en particulier auprès des familles pour éviter ce genre de situations liées à cette maladie toujours redoutable. 

Chaque année en Belgique, plusieurs dizaines de jeunes enfants sont touchés par la méningite. Cette maladie inflammatoire des méninges – les membranes entourant le cerveau et la moelle épinière – peut être d’origine virale ou bactérienne. La méningite bactérienne, plus rare mais plus sévère, peut entraîner des complications irréversibles. Comme par exemple la surdité, des troubles neurologiques ou, dans les cas les plus graves, un décès en seulement 24 heures. La prévention par la vaccination et une vigilance accrue face aux premiers symptômes sont essentielles pour éviter des drames. Les tout-petits sont parmi les plus vulnérables. En effet, leur système immunitaire est encore immature. Cela les expose davantage aux infections graves. Les nourrissons, eux, peuvent présenter des symptômes atypiques, comme une irritabilité extrême, une perte d’appétit ou une fontanelle bombée, rendant le diagnostic parfois difficile.

L’OMS aide les pays à éradiquer la méningite en tant que menace pour la santé publique. En particulier en Afrique subsaharienne où la charge de morbidité liée à ces bactéries est la plus élevée. Cependant, l’Organisation suit de près la situation au Royaume-Uni. Elle est en contact avec les autorités sanitaires et se tient prête à apporter son soutien si nécessaire. Des recommandations à l’échelle mondiale sont attendues au cours de l’année à venir. » – Lu sur le site de l’Organisation Mondiale de la Santé

 « Vaincre la méningite d’ici 2030 »

Dans sa feuille de route mondiale intitulée Vaincre la méningite à l’horizon 2030, l’OMS rappelle que tous les États Membres des Nations Unies se sont engagés à assurer la couverture sanitaire universelle à l’horizon 2030. De plus, les objectifs du projet cités dans le document sont tous conformes à l’objectif de couverture sanitaire universelle dont l’équité en est le principe directeur. Les objectifs sont les suivants :

  • Éliminer les épidémies de méningite bactérienne
  • Réduire le nombre de cas imputables à la méningite bactérienne à prévention vaccinale de 50 % et le nombre de décès de 70 %
  • Réduire le handicap et améliorer la qualité de vie à la suite d’une méningite, toutes causes confondues

→ Vers la feuille de route « Vaincre la méningite à l’horizon 2030 »

Tous vaccinés, tous protégés

Vivalis – dont fait partie Hospichild et Born in Brussels – rappelle également que la vaccination contre les méningocoques A, C, W135 et Y est recommandée en Belgique par le Conseil Supérieur de la Santé. Et ce en particulier pour les bébés de 15 mois et les adolescents de 15 à 16 ans.

La vaccination contre le méningocoque B est quant à elle recommandée chez les personnes à risque d’infections invasives à méningocoques quel que soit leur âge, à savoir :

  • Les personnes présentant une asplénie anatomique ou fonctionnelle, y compris la drépanocytose
  • Les personnes présentant un déficit du complément congénital ou acquis
  • Les personnes avec un déficit de l’immunité humorale

Le vaccin ACWY de 15 mois est disponible gratuitement dans les consultations du nourrisson et chez les médecins participants. Il offre une protection de longue durée.

Le vaccin contre le méningocoque B n’est pas inclus dans le programme car il ne couvre qu’une partie des souches de méningocoque circulant et sa protection ne dure que quelques années. Le Conseil Supérieur de la Santé surveille la situation et modifiera sa recommandation si le risque évolue.

« En région bruxelloise, la vaccination contre le méningocoque B sera organisée si une épidémie sensible au vaccin apparaissait. Dès à présent, il est important de vacciner vos enfants contre les souches ACW et Y de méningocoque. Cela réduit déjà les risques de développer un maladie grave. » Dr David Hercot coordinateur médical pour la prévention de Vivalis.

→ Vers le site de Vivalis

→ Vers la page des vaccinations pour les enfants de 0 à 2,5 ans

«Le dépistage et le traitement précoces peuvent sauver des vies»

Si des vaccins permettant de prévenir l’infection par plusieurs groupes de bactéries du méningocoque sont disponibles depuis de nombreuses années, aucun vaccin ne protège actuellement contre tous ces groupes. L’Agence britannique de sécurité sanitaire (UKHSA) rappelle donc aux adolescent.e.s et aux adultes à qui le vaccin contre le méningocoque B est proposé pourquoi celui-ci est si important, même s’ils ont déjà été vaccinés contre le méningocoque par le passé.

Au Royaume-Uni, les adolescents se voient systématiquement proposer un vaccin contre le méningocoque des groupes A, C, W et Y, mais ce vaccin ne les protège pas contre le méningocoque B. Ainsi, même si on a été vacciné dans le cadre scolaire, on a tout de même besoin de 2 doses du vaccin contre le méningocoque B pour bénéficier d’une protection essentielle pendant cette flambée. Il existe de nombreuses souches de méningocoques, et les vaccins disponibles ne couvrent pas toutes ces souches. Il est donc extrêmement important de connaître les signes et les symptômes des cas de maladie invasive à méningocoques. Le dépistage et le traitement précoces peuvent sauver des vies », Vanessa Saliba, Docteure épidémiologiste consultante à l’UKHSA, pour l’OMS.

Samuel Walheer
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Santé mentale infanto-juvénile : l’hôpital pédopsychiatrique Parhélie intègre le groupe hospitalier Valisana

C’est officiel, l’hôpital Parhélie intègre le groupe hospitalier Valisana. Les deux organismes assurent que cette opération est sans incidence sur l’accueil et la prise en charge des enfants et adolescent.e.s. Au contraire, en réunissant leurs compétences, Parhélie et Valisana ont une ambition partagée : renforcer l’accès aux soins spécialisés en santé mentale infanto-juvénile et répondre aux besoins croissants en Région-bruxelloise.


Pour rappel, Parhélie est un hôpital pédopsychiatrique qui accueille des enfants et adolescent.e.s autistes, psychotiques ou névrosé.e.s graves âgé.e.s de 3 à 18 ans. De son côté, Valisana est le plus grand centre de réadaptation neuro-locomoteur et gériatrique de Bruxelles. Cette toute récente fusion offre à Valisana l’opportunité d’intégrer pleinement l’expertise reconnue de Parhélie en matière de pédopsychiatrie et de prise en charge des troubles du spectre de l’autisme de l’enfant et de l’adolescent.e.

{Communiqué du groupe hospitalier Valisana}

Renforcer la prise en charge en santé mentale infanto-juvénile

Cette intégration permettra :

  • De consolider et sécuriser l’offre de soins en pédopsychiatrie,
  • De renforcer les parcours de soins, de la petite enfance à l’adolescence,
  • De développer des projets médicaux et thérapeutiques innovants.

Les équipes médicales, soignantes, éducatives et administratives de Parhélie rejoignent celles de Valisana, assurant la continuité des prises en charge et des projets en cours.

Une continuité totale pour les enfants et leurs familles

Cette opération est sans incidence sur l’accueil et la prise en charge des enfants et adolescents. Les hospitalisations et les dispositifs d’accompagnement sont maintenus dans les mêmes conditions de qualité et de sécurité.

Les partenaires institutionnels, médico-sociaux et éducatifs continueront de collaborer avec les équipes désormais intégrées au sein de Valisana.

Une ambition commune au service du territoire

En réunissant leurs compétences, Parhélie et Valisana affirment une ambition partagée : renforcer l’accès aux soins spécialisés en santé mentale infanto-juvénile et répondre aux besoins croissants du territoire. Cette étape marque l’ouverture d’un nouveau chapitre, fondé sur la complémentarité des expertises, la mutualisation des moyens et l’amélioration continue de la qualité des soins. L’Hôpital Parhélie : 

  • Constitué en 1962 (sous la dénomination « Centre chez nous »)
  • 34 lits pédopsychiatriques : 24 lits de jours et 10 lits jour-nuit
  • Sur deux sites : Woluwé Saint Lambert et Uccle
  • Activité : prise en charge des troubles du spectre de l’autisme de l’enfant et de l’adolescent, ainsi que des troubles envahissants du développement et des solutions de double diagnostic.

Valisana en quelques mots

De son côté, Valisana a été créé en 1976 (sous la dénomination « Clinique Sanatia » ) et est constitué de deux pôles d’excellences : la réadaptation et la psychiatrie. Le groupe hospitalier est présent sur 4 sites :

  • Valida : 175 lits de réadaptation neuro-locomotrice et gériatrique à Berchem-Sainte-Agathe (le plus grand site bruxellois), un centre de réadaptation ambulatoire et une polyclinique
  • Institut de Psychiatrie Intégré : 70 lits de psychiatrie aigue pour adultes et adolescents (psychose, transition, accueil) , en partenariat avec les services de Psychiatrie des CUSL
  • Maison de soins Psychiatriques Sanatia : accueil de 95 résidents, à Ixelles
  • Centre de Jour Psychiatrique Le Canevas pour adultes, à Ixelles

La Fondation Roi Baudouin lève les tabous sur les soins palliatifs pédiatriques

En Belgique, les soins palliatifs pédiatriques sont toujours méconnus et entourés de préjugés. Pourtant, ils font figure d’un grand soulagement et d’un soutien de taille pour les enfants gravement malades et leurs familles. La Fondation Roi Baudouin partage des priorités qui se basent sur des besoins toujours croissants, mais avec accès encore trop limité.

On appelle soins palliatifs une approche multidisciplinaire qui a pour objectif d’améliorer la qualité de vie – ils ne se limitent pas à la fin de vie – des patients atteints d’une maladie incurable et de leur entourage. Ces soins sont généralement associés à une approche pluridisciplinaire et personnalisée qui vise à apporter des traitements sur mesure ; ces derniers visent à améliorer le bien-être physique, psychologique, social, voire spirituel des patient.e.s. Les proches sont aussi soutenus pour les aider dans le processus de deuil.

{Communiqué de presse de la Fondation Roi Baudouin}

Ne laisser aucun enfant de côté

Permettre à chaque enfant concerné de bénéficier d’un accompagnement continu, humain et de qualité, depuis l’annonce du diagnostic d’une maladie limitant ou menaçant la vie, quelle qu’en soit l’issue : telle est l’ambition de la Fondation Roi Baudouin.

En 2024, la Fondation a dressé un état des lieux des soins palliatifs pédiatriques en Belgique. Le rapport met évidence une expertise reconnue dans le domaine, notamment grâce à l’existence de huit équipes de liaison pédiatrique actives dans le pays. Créées pour permettre aux enfants gravement malades de bénéficier d’un accompagnement à domicile et d’éviter des hospitalisations prolongées, ces équipes assurent des missions essentielles : coordination, continuité des soins entre l’hôpital et le domicile, accompagnement des familles, soutien au deuil et formation des soignants.

Néanmoins, ce dispositif reste fragile : le cadre et le financement actuels des équipes de liaison reposent toujours sur un arrêté royal de 2010 qui ne couvre pas l’ensemble des besoins en personnel et en fonctionnement.

Des besoins croissants, un accès encore trop limité

Les progrès de la médecine permettent aujourd’hui à davantage d’enfants de vivre plus longtemps avec des maladies complexes et chroniques. Si les soins palliatifs concernaient historiquement surtout les cancers pédiatriques, ils accompagnent actuellement des enfants atteints de maladies neurologiques, génétiques, métaboliques, cardiaques ou de malformations congénitales.

Malgré ces besoins croissants, l’accès aux soins palliatifs reste limité et souvent tardif, notamment en raison des tabous liés au terme « palliatif », d’un manque de formation et d’un financement inchangé depuis 2010. Une étude menée à Bruxelles entre 2010 et 2014 illustre ce décalage : parmi les 22.533 enfants hospitalisés pour maladies chroniques complexes dans des hôpitaux disposant d’une activité pédiatrique, seuls 1,7 % ont été orientés vers une équipe de liaison pédiatrique.

Le rapport souligne également deux besoins majeurs : l’importance du répit pour les familles, indispensable pour éviter l’épuisement, et la nécessité de mieux accompagner les frères et sœurs, souvent invisibilisés malgré leur grande vulnérabilité émotionnelle.

Cinq priorités pour un changement structurel

Cinq actions prioritaires émergent de l’état des lieux de la Fondation Roi Baudouin pour améliorer les soins palliatifs pédiatriques :

• Améliorer la communication afin de lever les tabous autour du terme « palliatif »
• Renforcer la formation des professionnels de santé
• Augmenter l’accès aux soins palliatifs pédiatriques, en prévoyant davantage de moyens humains et financiers
• Investir dans la recherche pour mieux comprendre les besoins et objectiver les données
• Mieux accompagner les fratries et soutenir les dispositifs de répit familial.

Un colloque pour mobiliser les acteurs

Le colloque ‘Quand l’enfant rassemble – regards croisés sur les soins palliatifs pédiatriques et adultes’ organisé ce 27 mars dernier a rassemblé des professionnels de santé, chercheurs, décideurs politiques et représentants d’associations afin de partager les constats, croiser les expériences et identifier des pistes d’action concrètes. L’objectif était de stimuler un changement structurel pour que chaque enfant concerné puisse bénéficier d’un accompagnement continu, humain et de qualité, dès l’annonce du diagnostic et tout au long de son parcours.

Plus d’infos

• Publication ‘Les soins palliatifs en Belgique : une esquisse de la situation’
• Colloque ‘Quand l’enfant rassemble – Regards croisés sur les soins palliatifs pédiatriques et adultes’
• Lettre ouverte ‘Pour des soins palliatifs pédiatriques de qualité en Belgique’
• Vidéo

→ Contact : Cathy Verbyst : verbyst.c@kbs-frb.be ou +3225490278

 

 

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Paed-STEP : une enquête européenne pour améliorer la formation des futur.e.s pédiatres

Une initiative européenne d’envergure vient d’être lancée afin de mieux comprendre la formation et les conditions de travail des jeunes pédiatres. Baptisée Paed-STEP (Paediatric Residency – Structure, Training, Experience & Preparedness), cette enquête est portée par l’European Academy of Paediatrics, en collaboration avec le bureau régional de l’OMS pour l’Europe.

Cette étude inédite est en cours de diffusion dans plusieurs pays d’Europe et a pour objectif premier de recueillir des données comparables sur le vécu des médecins en formation en pédiatrie. Ce qui constitue un enjeu clé pour la qualité des soins apportés aux enfants.

→ L’étude complète : Paed-STEP: Paediatric Residency Training in Europe

Des formations très variables en Europe

Aujourd’hui, la formation en pédiatrie diffère fortement d’un pays à l’autre. Durée des études, organisation des stages, encadrement ou encore modalités d’évaluation : ces variations influencent directement la manière dont les jeunes médecins se sentent préparé.e.s à prendre en charge les enfants, notamment les plus vulnérables. Or, malgré ces disparités, peu de données existaient jusqu’ici pour comparer les systèmes et identifier les points d’amélioration.

Donner la parole aux jeunes médecins

Au cœur de Paed-STEP, une grande enquête est ainsi destinée aux résident.e·s en pédiatrie et aux jeunes spécialistes (jusqu’à cinq ans après leur formation). Elle s’intéresse à plusieurs dimensions essentielles :

  • La qualité de la formation reçue.
  • Le sentiment de préparation à la pratique clinique.
  • Les conditions de travail (charge, horaires, équilibre de vie).
  • Le bien-être et les risques d’épuisement.
  • Les perspectives de carrière.

Particularité importante : le projet est mené avec une forte implication de jeunes pédiatres eux-mêmes, afin de refléter au mieux la réalité du terrain.

Un impact direct sur la qualité des soins aux enfants

Si cette enquête concerne les professionnel.le.s, ses retombées touchent directement les enfants et leurs familles. Une formation inégale ou insuffisante, combinée à des conditions de travail difficiles, peut en effet avoir des conséquences sur la qualité et la sécurité des soins, la prise en charge des maladies complexes ou chroniques, la communication avec les familles, ou encore la continuité des soins. Dans un contexte où certains pays européens font face à une pénurie de médecins ou à une forte mobilité des professionnel.le.s, mieux comprendre ces réalités devient essentiel.

Vers une amélioration des pratiques en Europe

Au-delà du constat, Paed-STEP vise à identifier des pistes concrètes d’amélioration. Car l’ambition est avant tout de garantir à tous les enfants en Europe des soins de qualité, dispensés par des professionnel.le.s bien formé.e.s et soutenu.e.s. Suite aux résultats, il sera possible :

  • de mettre en lumière les bonnes pratiques en matière de formation ;
  • de soutenir une harmonisation progressive des standards européens ;
  • d’orienter les politiques de santé et de formation ;
  • d’améliorer l’attractivité de la pédiatrie.

Cette étude devrait ensuite aboutir à des publications scientifiques ainsi qu’à des recommandations à destination des institutions et des acteur.rice.s de la santé.

 

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