Hospichild se dote d’un tout nouveau kit de communication : flyers, affiches, cartes de visite… Un design au plus proche du site web, mais néanmoins modernisé. Les couleurs de Vivalis y sont également présentes, car Hospichild (tout comme Born in Brussels) fait partie de cette administration bruxelloise.

Depuis presque 20 ans (la célébration aura lieu en mars 2027), Hospichild informe les parents et les professionnel.le.s confronté.e.s à la maladie ou au handicap d’un enfant. Notre contenu, nos visuels, notre implication se renouvellent régulièrement afin de soutenir un maximum de familles.

Entretenir et renouveler notre réseau

Cette nouvelle documentation a pour but d’entretenir et de renouveler notre réseau. En effet, l’équipe d’Hospichild se déplace régulièrement pour assister aux conférences ou événements du réseau pédiatrique bruxellois. Il est nécessaire de pouvoir distribuer nos flyers et cartes de visite afin de continuer à nous faire connaître auprès des nouveaux venus. Les affiches, quant à elles, pourront être accrochées au sein des salles d’attente des hôpitaux ou des associations.

→ Demandez votre affiche par e-mail : info@hospichild.be

Petit rappel de nos activités

Cela fait trois ans qu’Hospichild a intégré l’Observatoire de la Santé et du Social de Bruxelles-Capitale, faisant lui même partie de vivalis.brussels. Hospichild constitue l’un des quatre volets des missions de l’Observatoire ; à savoir : “L’information aux bruxellois et aux professionnel.le.s au travers de projets scientifiques”. 

Hospichild est un site web d’informations non médicales autour de l’hospitalisation de l’enfant qui aborde les aspects administratifs, économiques, scolaires, l’emploi des parents, les services pédiatriques bruxellois, les associations d’aide, etc. C’est aussi un vaste réseau de professionnel.le.s du monde pédiatrique qui nous apportent leur savoir, leur expérience et leurs idées.

Et pour vous tenir au courant de toutes les actualités, initiatives et annonces de ce réseau, Hospichild édite mensuellement une newsletter professionnelle pédiatrique : Hospinews.

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Comment mieux répondre aux besoins de santé des enfants et des adolescent.e.s lorsque les solutions existantes ne suffisent pas ? Dans le cadre du projet NEED, le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) – en collaboration avec Sciensano – propose une méthode d’évaluation spécifique aux 0-17 ans, qui tient compte de la maladie, mais aussi de ses conséquences sur la qualité de vie de l’enfant et de sa famille.

Un traitement insuffisant, des effets secondaires importants, un manque de recherche ou des répercussions sur toute la vie familiale : les besoins de santé d’un enfant ne se limitent pas à sa maladie. Pour mieux les identifier et orienter les priorités en matière de santé, le KCE s’appuie sur 26 critères et 57 indicateurs.

{Communiqué de presse du KCE}

L’analyse éthique du cadre d’évaluation NEED

Pourquoi est-ce important ?

Identifier et évaluer les besoins non rencontrés liés à la santé à l’aide du cadre NEED est un premier pas essentiel pour aider les acteurs de la recherche, de l’innovation et de la prise de décision en santé à identifier les maladies – et les besoins qui y sont associés – nécessitant davantage d’attention.

Néanmoins, dans un contexte où les moyens financiers et humains sont limités, il n’est pas possible de s’attaquer immédiatement à tous les chantiers : il faut fixer des priorités. Ces choix difficiles nécessitent de comprendre non seulement l’ampleur des besoins, mais aussi les raisons qui les rendent importants sur le plan éthique.

Une telle analyse ne permet pas d’établir un classement automatique, car la pertinence éthique des besoins non rencontrés doit toujours être appréciée en contexte. En combinaison avec d’autres considérations, par exemple d’impact ou de faisabilité, elle offre néanmoins des balises pour une priorisation plus transparente et mieux justifiée.

Comment avons-nous procédé ?

L’équipe de recherche s’est appuyée sur un cadre éthico-philosophique existant pour examiner les critères du cadre NEED selon leur importance pour la capacité des personnes à mener leur vie comme elles le souhaitent et à poursuivre leurs objectifs. Cette approche distingue trois catégories : les critères qui touchent à des facteurs essentiels pour garantir cette capacité (l’espérance de vie, la santé physique et psychologique, etc.), ceux qui concernent des facteurs qui permettent d’éviter que cette capacité se détériore (l’existence de traitements efficaces et accessibles, l’impact financier de la maladie, etc.), et enfin ceux qui concernent des facteurs qui renforcent cette capacité (comme la scolarité ou les études, les relations sociales…).

Un même critère peut toutefois relever de plusieurs catégories, selon la situation. Ainsi, l’accès à un traitement ou les conséquences financières d’une maladie peuvent aussi toucher aux conditions les plus fondamentales de la capacité à mener sa vie, notamment lorsque la survie ou l’accès aux besoins essentiels s’en trouvent menacés.

Les besoins qui menacent ces conditions fondamentales appellent une attention particulière. Il existe en effet des arguments éthiques pour leur accorder une priorité, qu’ils n’aient pas de solutions ou que les solutions qui existent soient insuffisantes ou trop peu accessibles.

Le cadre NEED pédiatrique

Pourquoi est-ce important ?

Alors que les enfants représentent environ un quart de la population mondiale, seuls 6 à 12 % des essais cliniques les concernent. Il y a donc un décalage entre leurs besoins de santé et les efforts de recherche et d’innovation, qui s’explique notamment par les difficultés propres à la recherche pédiatrique, qui la rendent plus complexe et coûteuse.

Pourtant, les résultats obtenus chez l’adulte ne peuvent pas être directement appliqués aux enfants. Leur développement influence en effet la manière dont les maladies se manifestent chez eux, mais aussi la manière dont ils répondent aux traitements. Dans l’autre sens, une maladie survenant durant l’enfance peut aussi affecter leur développement et avoir des conséquences tout au long de la vie, pour l’enfant comme pour sa famille.

Il est donc essentiel de renforcer la recherche et la visibilité des besoinsdans ce public spécifique. L’évaluation NEED peut y contribuer. Néanmoins, le cadre d’évaluation NEED 2025 a été élaboré pour l’identification des besoins d’une population adulte, et devait donc être adapté en fonction des spécificités des enfants pour être utilisable dans ce public.

Qu’avons-nous fait et pourquoi ?

Pour rendre l’approche NEED pleinement utilisable chez les enfants, l’équipe de recherche a comparé le cadre d’évaluation existant à une liste très complète des besoins non rencontrés pertinents pour une population pédiatrique. Sur cette base, des éléments ont été modifiés, supprimés ou ajoutés au cadre pour parvenir à une version pédiatrique à la fois alignée sur la version adulte et adaptée aux spécificités des plus jeunes. Il sera ainsi possible de réaliser une évaluation adéquate d’une même maladie tout au long de la vie, sur la base d’un cadre dont la structure globale reste largement identique.

Concrètement, qu’est-ce qui change par rapport au cadre adulte ?

Plusieurs changements soulignent l’importance beaucoup plus grande de la famille, que ce soit au travers de l’implication des parents dans la vie et les soins de l’enfant ou des répercussions majeures auxquelles l’entourage proche est exposé. Par exemple, l’évaluation s’intéresse aussi à l’impact de la maladie d’un enfant sur ses frères et soeurs, tandis que des aspects comme la qualité de la communication ou de l’information sont examinés au niveau à la fois du patient lui-même et de ses parents.

D’autres changements sont motivés par le besoin d’intégrer la dimension du développement. Un indicateur spécifique a notamment été ajouté au cadre pour évaluer l’éventuel retard de développement global associé à la maladie. Certains critères ont aussi été différenciés en fonction de l’âge (le cadre évalue ainsi l’impact de la maladie sur le jeu chez les 0-3 ans, et sur les activités de la vie de tous les jours comme les loisirs chez les plus grands), et d’autres sont spécifiques à certains groupes d’âges (la vie amoureuse, par exemple, n’est abordée que pour les grands ados).

Enfin, quelques éléments spécifiques ont été introduits au niveau de l’évaluation de l’offre de soins, comme l’existence d’un environnement de soins adapté aux enfants ou la préparation par les professionnels de santé à la transition de l’enfant vers les soins pour adultes pour les jeunes de 16-17 ans.

Partagé par Sofia Douieb 

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C’est officiel : en janvier prochain, le groupement des « Hôpitaux Universitaires de Bruxelles » va voir le jour. Il s’agit d’une fusion entre le HUB, les Hôpitaux Iris-Sud et le CHU Saint-Pierre. Ensemble, ils représentent 12 sites hospitaliers, plus de 2 500 lits et quelque 11 500 collaborateurs.

L’objectif de cette fusion serait de mieux coordonner les soins, de mutualiser les compétences et les équipements et de renforcer l’accessibilité des soins. Pour les patient.e.s, les hôpitaux de proximité resteront accessibles, mais certaines prises en charge pourraient progressivement être réorganisées entre les différents sites du réseau. L’entrée en vigueur juridique du nouveau groupement est prévue pour le 1er janvier 2027, sous réserve de l’aboutissement des dernières étapes institutionnelles.

Face aux mutations profondes du système de santé, le rapprochement de nos institutions est un choix de responsabilité. Il porte une ambition simple et essentielle : défendre à Bruxelles une médecine publique de haute qualité accessible à toutes et tous et capable de ne laisser personne au bord du chemin », déclarait Yannick Manigart, président du Conseil médical du CHU Saint-Pierre, au sein d’un communiqué.

Pourquoi réunir les hôpitaux publics bruxellois ?

Ce rapprochement s’inscrit dans le contexte de la réforme hospitalière fédérale portée par le ministre de la Santé, Frank Vandenbroucke, qui prévoit notamment une rationalisation de l’offre de soins et des seuils minimaux d’activité pour certaines prises en charge. Certains sites du futur réseau pourraient ne pas répondre à tous les critères envisagés, ce qui renforce la nécessité de réfléchir à une nouvelle répartition des activités. Le regroupement doit permettre d’aborder cette question à l’échelle de l’ensemble hospitalier plutôt que dans une logique de concurrence entre établissements.

Dans le passé, plusieurs rapprochements successifs ont déjà eu lieu : le réseau Iris a été créé en 1996, puis Erasme, Bordet et l’HUDERF se sont rapprochés au sein de l’actuel HUB en 2021. En 2024, le CHU Saint-Pierre et les Hôpitaux Iris Sud ont annoncé leur volonté de collaborer davantage. L’intégration de ces institutions dans un même groupement constitue une nouvelle étape de cette évolution. Le CHU Brugmann, qui ne fait pas partie du regroupement annoncé, pourrait rejoindre les discussions en vue d’une éventuelle intégration à partir de 2030.

Un parcours de soins qui pourra s’étendre à plusieurs hôpitaux

Pour les patient.e.s, le principe annoncé est de pouvoir continuer à consulter et à se faire soigner dans leur hôpital habituel, à proximité de leur domicile. Le regroupement ne prévoit pas la fermeture de sites hospitaliers. En revanche, les patients pourront être orientés vers un autre établissement du réseau lorsque leur état de santé nécessitera une spécialité, une intervention ou un équipement qui n’est pas disponible sur leur site de départ.

Les patient.e.s continueront d’arriver dans le giron de notre réseau hospitalier via leurs hôpitaux habituels et près de chez eux », explique, à La Dernière Heure, Jean Spinette, bourgmestre de Saint-Gilles et président du conseil d’administration d’Iris Sud.

Les médecins pourront également travailler sur plusieurs sites afin de faciliter le partage des compétences. L’ambition est ainsi de permettre aux patients de bénéficier des expertises de l’ensemble du réseau, sans devoir nécessairement commencer leur parcours dans l’établissement qui dispose de la spécialité recherchée. Cette organisation pourrait toutefois entraîner une évolution de la répartition des activités médicales entre les hôpitaux. Les modalités précises de cette réorganisation restent à définir.

Des prises en charge potentiellement différentes selon les sites

Tous les établissements ne devraient pas nécessairement conserver les mêmes activités à terme. Certaines interventions lourdes pourraient être concentrées dans les sites disposant des équipes et des infrastructures adaptées, tandis que d’autres continueraient à assurer des consultations et des interventions moins complexes. Pour les enfants et leurs familles, l’enjeu sera notamment de savoir comment seront organisées les prises en charge pédiatriques et les éventuelles orientations entre établissements. La création du réseau ne signifie pas, à elle seule, que les consultations ou les traitements destinés aux enfants seront déplacés. La répartition future des activités devra encore être précisée.

Réduire les délais et renforcer les moyens

Le regroupement vise également à améliorer les délais d’accès aux soins. Pour y parvenir, les promoteurs du projet souhaitent renforcer les équipes médicales, partager les équipements et faciliter le recrutement de jeunes médecins.

Pour améliorer ces délais, il faut des médecins et du matériel. C’est l’objectif de ce regroupement », résume encore Jean Spinette à la DH.

À plus grande échelle, le réseau entend mutualiser les investissements dans la recherche, les bâtiments, les équipements médicaux et les outils numériques. Il espère également réaliser des économies d’échelle et renforcer sa capacité financière, dans un secteur hospitalier confronté à d’importantes difficultés budgétaires. Le groupement devra notamment retrouver un équilibre financier avant 2030.

Sofia Douieb

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En outre, faute de relais adaptés pour assurer la continuité de la prise en charge, les hospitalisations se prolongent souvent bien au-delà des besoins médicaux, parfois pendant des mois. Face à ces constats, les trois fédérations appellent à la reconnaissance des besoins spécifiques de ces enfants particulièrement vulnérables à la croisée des secteurs et à la mise en place d’un trajet de soins structuré, intégré et coordonné avec les acteurs extra-hospitaliers.

Les enfants en situation MPS sont particulièrement vulnérables. Ils présentent un tableau complexe mêlant problématiques médicales, psychologiques, sociales, éducatives et/ou de protection : maltraitance, négligence grave, troubles du comportement, traumatismes, troubles psychosomatiques ou encore maladies chroniques dans un contexte familial fortement fragilisé.

Des chiffres préoccupants

L’enquête réalisée auprès des hôpitaux généraux de Bruxelles, de Wallonie et de la Communauté germanophone montre que cette réalité est désormais structurelle :

• 2420 hospitalisations d’enfants en situation MPS ont été enregistrées en 2025 ;
• près de 12 % des lits de pédiatrie (87 lits sur 729) sont mobilisés pour ces prises en charge ;
• 1 460 enfants ont été admis via les services d’urgence ;
• 354 enfants ont été placés à l’hôpital par un parquet ;
• 93 % des hôpitaux ont déjà été contraints de refuser une telle admission faute de places, de personnel ou de solutions adaptées.

L’hôpital, lieu d’évaluation, de soins et d’orientation thérapeutique, pas un lieu de vie

Pour une partie de ces enfants, une hospitalisation de quelques semaines est nécessaire afin de réaliser une évaluation globale de leur situation, mettre en place les soins requis et organiser leur orientation thérapeutique. Mais trop souvent, l’hospitalisation se prolonge au-delà du temps nécessaire, non pas parce que les besoins de soins hospitaliers persistent, mais parce qu’aucune solution adaptée n’est disponible pour prendre le relais.

Les équipes hospitalières se retrouvent ainsi contraintes d’assumer un rôle qui dépasse leur mission première : protéger, encadrer et héberger des enfants dans l’attente d’un placement, d’une structure spécialisée ou d’un accompagnement adapté.  Cette situation est préjudiciable tant pour les enfants, qui devraient pouvoir bénéficier d’un environnement davantage adapté à leurs besoins, que pour les établissements hospitaliers, dont les services pédiatriques se retrouvent sous tension.

Au-delà de la mobilisation prolongée de lits et de ressources hospitalières, la coexistence d’enfants nécessitant des soins et d’enfants dont l’hospitalisation ne se justifie plus, place les équipes soignantes face à des situations complexes, pour lesquelles elles ne sont ni nécessairement formées, ni suffisamment outillées.

Reconnaître structurellement le rôle essentiel des hôpitaux

L’enquête montre que les hôpitaux assurent déjà, dans les faits, une mission médico-psychosociale spécialisée. Ils accueillent ces enfants, stabilisent leur situation, réalisent une évaluation multidimensionnelle, coordonnent l’ensemble des intervenants lors de l’hospitalisation et préparent leur orientation thérapeutique vers la solution la plus adaptée. Cette prise en charge mobilise quotidiennement des pédiatres, pédopsychiatres, psychologues, assistants sociaux, infirmiers et de nombreux partenaires externes. Pourtant, cette mission essentielle ne bénéficie aujourd’hui ni d’une reconnaissance structurelle, ni d’un cadre cohérent, ni d’un financement adapté.

Pour GIBBIS, santhea et UNESSA, il est donc indispensable de reconnaître cette réalité et de l’intégrer pleinement dans un trajet de soins structuré.

Trois demandes pour mieux répondre aux besoins des enfants

Face à cette réalité, les fédérations hospitalières en appellent à trois mesures complémentaires pour garantir aux enfants en situation MPS une prise en charge adaptée tout au long de leur parcours :

• la reconnaissance et le financement d’une fonction de coordination MPS au sein des hôpitaux afin d’assurer la continuité entre les secteurs de la santé, de la santé mentale, de l’aide à la jeunesse, de la justice et de l’enseignement ;
• la création d’équipes MPS spécialisées au sein des services de pédiatrie grâce à un renforcement des moyens humains et à la reconnaissance de lits pédiatriques MPS dédiés à ces prises en charge ;
• le développement de solutions d’accompagnement, de protection et d’accueil en amont et en aval de l’hospitalisation, afin que les enfants ne restent plus durablement à l’hôpital faute d’alternative.

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Partagé par Sofia Douieb