Actus

Symposium « maladies rares » : Hospichild comme source d’infos, aussi en Wallonie

Le 10 mars dernier, Hospichild était invité par le Centre Pinocchio (maladies métaboliques rares) de la Clinique du Mont Légia (Groupe santé CHC), à Liège, pour intervenir lors d’un symposium dédié à la Journée mondiale des maladies rares. Plusieurs spécialistes, pédiatres, coordinateur.rice.s d’associations, bénévoles… étaient présent.e.s pour présenter leurs activités devant un public de professionnel.le.s du secteur pédiatrique. Compte-rendu de la matinée !

Photo : Sofia Douieb

 

Pour rappel, Hospichild est un site web bilingue d’informations et de ressources autour de l’hospitalisation, la maladie grave ou le handicap d’un enfant de 0 à 16 ans. Centré sur la Région bruxelloise, il apparaît que l’outil soit tout aussi utilisé en Wallonie, car un tel dispositif y fait clairement défaut. Dans la salle, les participant.e.s étaient nombreux.ses à entendre parler d’Hospichild pour la première fois et certain.e.s se sont montré très enthousiastes quant à son utilisation pour eux-mêmes ou pour mieux renseigner leurs patient.e.s. D’autres ont affirmé être ravi.e.s d’avoir pris connaissance d’un canal de communication inédit leur permettant de relayer leurs activités futures autour, principalement, des maladies rares.

Emmanuelle Vanbesien et Sofia Douieb présentent le dispositif Hospichild

 

Unir nos forces pour un meilleur diagnostic des maladies rares

Stefaan Fiers de Takeda Belgique a pris la parole en premier lieu pour présenter les différents accomplissements politiques en matières de maladies rares. L’objectif principal de la présentation : inciter les participant.e.s à « unir nos forces pour un meilleur diagnostic des maladies rares ». Il a ainsi évoqué le nouveau groupement RADDIAL – Rare disease diagnosis alliance. Sur leur site, on peut lire :

L’objectif de cette alliance est de lancer un vaste dialogue entre les parties prenantes afin d’optimiser et de raccourcir le parcours diagnostique des patients atteints de maladies rares. Cette initiative est menée en étroite collaboration avec l’association de patients RaDiOrg qui, en tant que partenaire indépendant, veillera à ce que le point de vue des patients reste au cœur du dialogue. »

Les principales recommandations de RADDIAL :

  • Améliorer la sensibilisation et les connaissances au sein de la formation des médecins.
  • Améliorer le dépistage et la détection précoce.
  • Améliorer le rôle des fonctions des maladies rares (centres d’expertise).
  • Mettre en œuvre le PSSI (Plan Social Santé intégré).

Grâce aux actions de RADDIAL et RaDiOrg, le nouveau gouvernement envisage de mettre en place un plan pour les maladies rares. Il s’agit ainsi de poser plus rapidement un diagnostic, de favoriser les essais clinique et d’améliorer la prise en charge de l’enfant et de l’adulte. Une sensibilisation du monde politique est également essentielle, notamment via les questions parlementaires.

Une Clinique dédiée à la Trisomie 21

Isabelle Loeckx, cardiopédiatre à la Clinique de trisomie 21 au CHC Group de Liège, s’est ensuite exprimée sur la question plus spécifique de la trisomie 21. Elle a précisé que le suivi multidisciplinaire au sein de cette clinique inédite est accessible autant aux enfants de Wallonie qu’à ceux de Bruxelles.

La spécialiste a d’abord avancé quelques éléments clés :

  • La trisomie 21 touche 1 grossesse sur 700 (1 sur 10.000 avec les interruptions de grossesse).
  • Ce handicap est identique dans toutes les populations et peut toucher autant les filles que les garçons.
  • En Belgique, 95% des femmes interrompent la grossesse quand on décèle la trisomie.
  • L’espérance de vie est de 30 ans.

Elle a ensuite précisé les trois grandes constantes de la trisomie 21 : la dysmorphie, l’hypotonie périphérique axiale et oro-faciale, ainsi que le retard mental et langagier. Le suivi multidisciplinaire est ainsi essentiel pour développer l’expertise, pour assurer la prévention primaire, pour informer, entourer, rassurer, pour faciliter la vie des parents en identifiant qui voir et quand, etc. Car la trisomie n’est pas une maladie, mais un continuum clinique. Il est impossible de prédire le développement d’un enfant. Il n’est pas évident de concilier le discours médical et l’envie des familles de se concentrer sur le positif. Un enfant trisomique peut tout à fait se faire aider et évoluer.

À ce jour, il n’existe, pour la trisomie 21, ni convention, ni de trajet de soins balisé prévu par l’Inami ! Cela me semble être une grande injustice et ça devrait absolument évoluer ! » Isabelle Loecks 

En ce qui concerne la scolarité, c’est également compliqué. Il y a peu de maintien dans l’enseignement ordinaire et donc moins de remboursement pour les soins logopédiques, par exemple. Or c’est essentiel à cause de l’hypotonie oro-faciale. « Il faut mettre en avant plutôt la communication que le langage en privilégiant les gestes ou les pictogrammes », ajoute la spécialiste.

Enfin, les défis de l’adolescence avec une trisomie sont nombreux :

  • Construire son identité avec ses différences
  • Vie affective et sexuelle, contraception
  • Vie d’après sans les parents
  • Protection juridique
  • Transition dans le suivi médical
  • Travailler l’auto détermination
  • Etc.

→ Lire notre article sur la journée mondiale de la trisomie 21

Associations d’aide aux familles

Place, enfin, à la présentation de diverses associations d’aide dans le domaine des maladies rares ou du handicap chez les enfants.

La Villa Indigo : « La Villa Indigo est une maison de répit qui accueille des enfants gravement malades dans un cadre convivial et chaleureux, tout en assurant des soins de qualité. Elle a été créée afin de soutenir les familles d’enfants malades en leur offrant la possibilité de souffler et de se reposer pendant quelques jours. Un moment pour s’occuper de soi, vivre à un autre rythme ou pour offrir un peu plus d’espace à la fratrie », dit le prospectus de la Villa. Depuis 2025, un accueil de nuit est également possible. 

→ Lire notre focus sur la Villa Indigo 

L’Univers de Raph – C’est le Réseau d’Accompagnement des Parents de personnes en situation de Handicap. L’Univers de RAPH’ souhaite faciliter la vie quotidienne de ces parents, pour qu’ils soient dans les meilleures conditions pour aider leur enfant. La plateforme a été créée avec les parents de personnes en situation de handicap, afin d’apporter des solutions au quotidien. L’objectif est de remplir cette boîte à outils avec les solutions existantes en Belgique francophone : initiatives de parents, services pour la vie quotidienne, aides financières…

Projet EplaBoom à l’Hexaclinic : De ce qu’on peut lire sur leur site, « EplaBoom organise des stages et activités inclusives pour que les enfants ayant des besoins spécifiques puissent vivre les mêmes expériences ludiques et culturelles que tous les autres. Nous proposons des stages pendant les vacances scolaires ainsi que des événements comme la Saint-Nicolas, le Carnaval et la chasse aux œufs de Pâques. En intégrant naturellement les enfants « différents » dans des groupes tout-venant, nous favorisons une société plus ouverte, où l’acceptation des singularités devient une évidence dès le plus jeune âge. Nous collaborons actuellement avec la commune de Chaudfontaine et l’ASBL “La Ribambelle” pour organiser des stages inclusifs. Notre objectif est d’étendre cette offre à 3 autres communes cette année. À long terme, nous visons à labelliser des stages “inclusion” dans chaque commune en formant les équipes d’animation et en facilitant l’intervention d’éducateurs spécialisés ou de paramédicaux si nécessaire. »

 

Sofia Douieb

 

À LIRE AUSSI :

Handicap.brussels : près de 500 vidéos en langue des signes

Le site handicap.brussels est désormais entièrement accessible aux personnes sourdes et malentendantes : près de 500 capsules vidéos en langue des signes belge francophone (LSFB) sont disponibles. Elles sont activables dans chaque page du site et sont en lien direct avec le contenu écrit. Les interprétations en langue des signes ont été réalisées par des interprètes professionnels sourds, garantissant ainsi une qualité optimale des interprétations. 

{Communiqué de presse de handicap.brussels}

Avec ces vidéos, handicap.brussels, un site qu’Hospichild a récemment évoqué, renforce encore son accessibilité pour les internautes en situation de handicap. Déjà détenteur du label AnySurfer, handicap.brussels respecte les normes légales d’accessibilité. Celles-ci permettent une navigation fluide et efficace pour un plus grand nombre de personnes, notamment celles présentant une déficience motrice, sensorielle ou intellectuelle. En proposant son contenu interprété en langue des signes, handicap.brussels va au-delà des normes légales.

Handicap.brussels : toute l’info sur le handicap à Bruxelles

Mis en ligne en mai 2025, handicap.brussels est le portail d’informations le plus complet sur l’offre d’aides et de services en Région bruxelloise pour les personnes en situation de handicap. Initié par le Service PHARE (COCOF) en partenariat avec Iriscare (Cocom), le site se positionne comme la première source d’information sur le handicap à Bruxelles.

En fonction de leurs besoins, les personnes en situation de handicap démarrent leur recherche sur handicap.brussels et sont ensuite orientées via des centaines de liens vers le bon interlocuteur », explique le directeur du Service PHARE, Nicolas MARY.

Tous les sujets rencontrés par le public au long de sa vie sont abordés : les allocations pour personnes en situation de handicap, la santé, les déplacements, le logement, l’école, la formation, le travail, l’accueil de jour, les loisirs, la sexualité, les aidants-proches, les droits fondamentaux… « L’approche est volontairement désinstitutionnalisée », poursuit Muriel QUINET, fonctionnaire dirigeante adjointe d’Iriscare.

Nous ne mettons pas l’accent sur l’organisateur des services : si une personne recherche un centre de jour, elle trouvera tous les centres de jour sur une même page. Car pour elle, peu importe que celui-ci soit agréé par le Service PHARE ou par Iriscare ».

Aujourd’hui la langue des signes, bientôt le FALC

En rendant tout son contenu disponible en langue des signes, handicap.brussels permet à une part importante de son public d’accéder à l’information.

Les personnes en situation de handicap sont notre premier public. Aujourd’hui, nous rendons nos contenus accessibles à celles présentant une déficience auditive. Bientôt, les personnes avec un handicap intellectuel auront également un accès adapté à tous les contenus, grâce aux traductions en FALC. » Nicolas MARY

Le langage facile à lire et à comprendre (FALC) est un langage qui peut être compris par tout le monde, notamment les personnes présentant des difficultés de compréhension ou de lecture (personnes en situation de handicap, moins alphabétisées, étrangères…). La mise en forme est adaptée, le texte est simplifié, et il est souvent doublé d’images ou de pictogrammes afin d’appuyer visuellement les idées transmises. Aujourd’hui, environ 10% du site handicap.brussels est déjà accessible en FALC, mais l’objectif est de traduire l’intégralité du contenu.

Quelques chiffres clés

Aujourd’hui, handicap.brussels, c’est :

  • Plus de 21.000 visiteurs depuis le début de la collecte de statistiques (15/07/2024) ;
  • Près de 55.000 pages visitées ;
  • Près de 9000 liens activés vers d’autres organismes et associations en lien avec le handicap ;
  • 167 pages réparties dans 12 thématiques couvrant les principaux sujets de préoccupation du public ;
  • 482 vidéos en langue des signes belge francophone (LSFB).

⇒ Vers le site handicap.brussels

 

Communiqué partagé par Sofia Douieb

 

 

À LIRE AUSSI :

Baisse du taux de mortalité infantile en Europe, mais encore trop de disparité d’un pays à l’autre

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) vient de publier un rapport sur le taux de mortalité infantile en Europe. Le document indique qu’en 2022, 75.647 enfants sont décédés avant leur cinquième anniversaire, principalement en raison de complications liées à la prématurité, à l’asphyxie à la naissance et à diverses infections. Un taux en légère baisse par rapport aux années précédentes, malgré une disparité inquiétante entre les différents pays. Concernant plus spécifiquement la Belgique, elle présente des chiffres inférieurs à la moyenne européenne, mais des préoccupations subsistent quant à la santé mentale de ses jeunes.

Si les progrès médicaux et les politiques de prévention ont permis de réduire considérablement le nombre de décès chez les nourrissons, des disparités importantes persistent d’un pays à l’autre. Dans certains États membres, les taux de mortalité infantile sont alarmants et interrogent sur l’accès aux soins, la précocité des diagnostics et les conditions de vie des familles les plus vulnérables.

Tous les pays ne sont pas logés à la même enseigne

Selon les données d’Eurostat, le taux moyen de mortalité infantile dans l’Union européenne s’élève à environ 3,3 décès pour 1 000 naissances vivantes (ce qui n’est pas tant comparé à d’autres continents). Pourtant, des écarts notables existent entre les pays nordiques, où les taux sont particulièrement bas, et certaines nations d’Europe de l’Est, où la situation reste préoccupante. La Roumanie et la Bulgarie affichent ainsi des taux de mortalité infantile supérieurs à 5 pour 1 000, soit presque le double de la moyenne européenne. En Belgique, en revanche, le taux de mortalité des enfants est inférieur à cette moyenne, avec 2,9 décès pour 1.000 naissances. Et au sein même de notre pays, des disparités régionales subsistent : la Région flamande et la Région wallonne affichent chacune un taux de 2,9 %, tandis que la Région de Bruxelles-Capitale présente un taux légèrement inférieur de 2,7 %.

Principales causes de décès chez les tout-petits

Parmi les causes principales de ces disparités figurent les inégalités d’accès aux soins prénataux et néonataux. Dans certaines régions défavorisées, le suivi des grossesses est insuffisant, augmentant le risque de complications non détectées à temps. Les naissances prématurées, les infections néonatales et les malformations congénitales restent les premières causes de décès chez les nourrissons en Europe. Les conditions socio-économiques jouent également un rôle déterminant. La pauvreté, la malnutrition maternelle et l’exposition à des environnements défavorables sont autant de facteurs qui augmentent le risque de décès chez les tout-petits. Dans les pays où les politiques sociales sont moins développées, l’accompagnement des jeunes parents et la prise en charge post-natale sont souvent insuffisants.

Que faire pour réduire les inégalités de mortalité ?

Des initiatives existent pour tenter de réduire ces écarts du taux de mortalité. L’Union européenne finance, par exemple, plusieurs programmes visant à améliorer l’accès aux soins maternels et infantiles, en mettant l’accent sur la prévention et le dépistage précoce. Certains pays, comme la Finlande, qui affiche l’un des taux les plus bas au monde, misent sur un suivi médical rigoureux, un soutien aux familles et des dispositifs comme la célèbre « baby box », un kit de naissance offert aux jeunes parents contenant des articles essentiels pour le bébé. Si l’Europe peut se féliciter des avancées réalisées en matière de santé infantile, les efforts doivent se poursuivre pour garantir à chaque nouveau-né les mêmes chances de survie, indépendamment de son pays ou de son milieu social.

→ Vers le rapport de l’OMS dans son intégralité

La détresse psychologique des jeunes, le vrai défi à relever

Bien que la Belgique ait réalisé des progrès significatifs en matière de réduction de la mortalité infantile, le défi actuel réside davantage dans la promotion et la protection de la santé mentale de ses jeunes. Des actions concertées, impliquant à la fois les autorités, les professionnel.le.s de la santé, les éducateur.trice.s et les familles, sont essentielles pour assurer un avenir sain et épanoui aux enfants et adolescent.e.s belges. Car, en effet, les troubles mentaux chez les jeunes Belges sont en constante augmentation. Selon l’UNICEF, plus de 16,3 % des adolescent.e.s âgé.e.s de 10 à 19 ans en Belgique sont diagnostiqués avec un trouble mental. De plus, une étude récente indique qu’un.e adolescent.e sur cinq, âgé.e de 15 à 25 ans, présente un trouble mental, et 10 % d’entre elles.eux ont tenté de se suicider ou se sont infligés des blessures. Pour lutter contre la détérioration de la santé mentale chez les jeunes, il est essentiel de promouvoir des programmes de prévention et d’éducation. Sensibiliser les adolescent.e.s aux signes avant-coureurs des troubles mentaux, encourager une communication ouverte et assurer un soutien adéquat peuvent contribuer à inverser cette tendance inquiétante.

Sofia Douieb

 

 

À LIRE AUSSI :

Téléconsultation : 88% des médecins opposés à la suppression de son remboursement !

La récente suppression du remboursement de la téléconsultation – ou consultation à distance – par l’Inami fait débat ! La méthode, initiée durant la période Covid, est pourtant encore bien utilisée par de nombreux généralistes et spécialistes en Belgique ; parmi lesquels des pédiatres, des gynécologues des dermatologues ou encore des neurologues. Elle offre aux jeunes patient.e.s et leurs familles de nombreux avantages : réduire le stress et l’inconfort des consultations classiques, éviter les risques d’infection, favoriser un suivi plus régulier et rassurer les parents inquiets. Suite à la suppression de son remboursement, une enquête a été menée par Medi-Sphere et Le Spécialiste auprès des médecins.

Le secteur de la santé étant en constante évolution, la téléconsultation, appelée aussi phonoconsultation, figure comme un outil moderne, répondant à une demande croissante face aux défis du quotidien. L’outil permet, d’une part, de soulager les professionnel.le.s du secteur fortement sollicités et, par la même occasion de désengorger les cabinets et les hôpitaux. D’autre part, cela permet de prioriser les patients et de rassurer leurs familles. Au vu des résultats de l’enquête, l’outil suscite un intérêt certain de la part des médecins et démontre que 61% des répondants utilisent la téléconsultation avec leurs patients, sans toutefois la facturer.

« En pédiatrie, la téléconsultation permet de trier les patients et d’éviter des passages inutiles aux urgences », note un pédiatre. Un deuxième déclare : « Lors des épidémies saisonnières, nous recevons des dizaines d’appels par jour. Répondre rapidement permet de rassurer les parents, de donner des conseils et de rédiger les certificats médicaux sans surcharger nos agendas. » Témoignages de l’enquête menée par Medi-Sphere et Le Spécialiste 

Quelques mots sur l’enquête

L’enquête a été menée par Medi-Sphere et Le Spécialiste – deux groupes de presse spécialisés dans le domaine médical – via leurs sites internet et leurs newsletters. Parmi les 2.141 répondants à l’enquête, figurent 747 médecins francophones et 1.394 médecins néerlandophones. 88% d’entre eux estiment que la téléconsultation doit à nouveau être remboursée par l’Inami. L’enquête révèle que les répondants francophones sont majoritairement des femmes (56%) et exercent principalement en Wallonie (75%), à Bruxelles (24%) et en Flandre (1%). Parmi les médecins néerlandophones, les femmes sont légèrement plus représentées (59%) avec une répartition géographique inversée de 94% des répondants exerçant en Flandre et 5% à Bruxelles. Concernant la spécialité des répondants : les généralistes sont bien représentés dans les deux parties (près de 50%), la pédiatrie (30,85%), la gynécologie (11,53%), la dermatologie (9,15%), l’anesthésiologie (8,14%) et la neurologie (4,75%)​. De plus, la répartition par tranche d’âge est relativement homogène dans les deux communautés, avec une majorité de praticiens âgés de 31 à 60 ans.

Pour éviter toute confusion

De son côté, Frank Vandenbroucke, Ministre de la santé estime qu’« il faut bien distinguer les choses. Passer un coup de fil pour obtenir une attestation, une prescription ou le résultat d’un test n’est pas une téléconsultation. Les médecins ont toujours passé ce genre d’appels et, je suppose, continueront à le faire. Une téléconsultation est un examen réalisé par téléphone, au cours duquel un patient explique ses symptômes, le médecin effectue une anamnèse et propose éventuellement un traitement, une solution ou des étapes supplémentaires. »

De nombreux avantages

La téléconsultation présente de nombreux avantages. D’après l’enquête, les médecins donnent raison à plusieurs bienfaits : l’interprétation des résultats médicaux, l’ajustement de traitements, le suivi des patients chroniques, le renouvellement des ordonnances, l’orientation vers une consultation physique ou encore la délivrance sur des conseils de santé (vaccinations, troubles divers). Du côté des patients et leurs familles, il semble que la méthode soit également avantageuse sur plusieurs points :

  • Éviter les déplacements inutiles.
  • Réduire le stress et de l’inconfort.
  • Éviter les risques d’infection.
  • Favoriser un suivi plus efficace et régulier.
  • Soulager les parents inquiets.

Pour l’avenir ?

Frank Vandenbroucke plaide, enfin, pour une solution simplifiée et durable et pouvant éviter les dérives qui s’éloignent de la médecine traditionnelle. Il rappelle qu’il attend de nouvelles propositions en termes de financement par les syndicats médicaux ; provenant du budget des médecins.

Nous devons mettre en place un système clair, sans un labyrinthe de règles complexes, mais qui ne se résume pas non plus à ouvrir un robinet et à payer chaque prestation individuelle sans limites. Cela, c’est évidemment inenvisageable. »

Samuel Walheer

 

À LIRE AUSSI :

Reconnaissance du handicap en voie d’amélioration, Iriscare fait le point

Trois ans après la création du Centre d’évaluation de l’autonomie du handicap (CEAH) à Bruxelles, Iriscare dresse un premier bilan. Ce centre permet d’évaluer – sur base de critères déterminés – le degré de handicap ou de perte d’autonomie des enfants en situation de handicap et de les soutenir eux, ainsi que leurs proches. Constat principal : une amélioration des diagnostics, permettant davantage de reconnaissances. En effet, par rapport 2020, on enregistre une hausse de 27,65% d’enfants reconnus.


Le 10 février 2022, le nouveau Centre d’évaluation de l’autonomie et du handicap bruxellois a ouvert ses portes au sein d’Iriscare. Permettant ainsi aux patient.e.s d’être reçu.e.s au sein de cabinets médicaux spécialement établis pour être accessibles aux personnes en situation de handicap. Pour les enfants, suite à l’évaluation faite au sein d’Iriscare, le résultat est rendu aux organismes bruxellois d’allocations familiales. Le montant de l’allocation est ensuite calculé par l’organisme responsable et délivrée aux patient.e.s ou à leur responsable légal. Iriscare constate ainsi qu’en juin 2024, 8.263 enfants bruxellois atteints d’une maladie ou d’un handicap ont reçu un complément d’allocations familiales, qui s’élevait en moyenne à 283,96 € par mois.

{Communiqué d’Iriscare}

Forte augmentation des reconnaissances 

Depuis janvier 2022, la CEAH réalise les expertises médicales nécessaires à l’octroi de l’allocation familiale majorée. Les chiffres montrent une nette augmentation du nombre d’enfants reconnus, en particulier dans des conditions telles que les troubles du spectre autistique, les troubles du langage et des troubles d’apprentissage. Cela indique une amélioration du diagnostic de ces affections dans le monde médical, ce qui permet au CEAH d’accorder davantage de reconnaissances sur la base de ces diagnostics. Actuellement, 2,74 % des enfants bruxellois âgés de 0 à 17 ans ont été reconnus comme atteints d’une maladie. En Flandre, ce pourcentage est de 3,26 %. Cette différence montre que, malgré les progrès remarquables réalisés à Bruxelles, il est essentiel de continuer dans cette voie et de continuer à investir dans des évaluations efficaces.

Inégalités sociales

Fait observé : les enfants atteints d’un trouble sont plus susceptibles d’être issus de familles à faible revenu. L’analyse montre que les maladies sont plus fréquentes dans les communes bruxelloises les plus grandes et les plus vulnérables. Plus de la moitié des enfants reconnus vivent à Molenbeek, Bruxelles-Ville, Schaerbeek ou Anderlecht. De plus, 52,55 % des enfants bénéficiaires d’allocations grandissent dans une famille à faibles revenus, contre 36,19 % dans la population générale bruxelloise.

« Réduire la non-participation n’est pas seulement une question de justice, mais aussi un investissement essentiel dans l’avenir des familles vulnérables. Tout enfant qui reçoit le soutien auquel il a droit a de meilleures chances de se développer. Cela renforce non seulement la famille, mais aussi notre société dans son ensemble. Tania Dekens, responsable d’Iriscare

Défis futurs

Bien que les progrès soient significatifs, Iriscare souligne l’importance de continuer à investir dans des évaluations plus efficaces. En juin 2024, le délai moyen de traitement d’un dossier était de trois mois. Il est crucial de pérenniser ce délai actuel et fluide. La réduction des charges administratives et l’amélioration de l’accès aux familles vulnérables restent des priorités absolues.

→ Consulter le rapport complet CEAH

Partagé par Samuel Walheer

 

À LIRE AUSSI :