Actualités
Journée mondiale des maladies rares : tous les moyens sont bons pour apporter son soutien
Le 28 février 2025, c'est la journée mondiale des maladies rares. Pour l'occasion, l'association belge RaDiOrg partage sa campagne internationale de sensibilisation, avec comme slogan "More than you can imagine (Rare mais nombreux)" ! Cette année, les thématiques qui entourent la campagne sont le pouvoir de la résilience et de...
Aide à la jeunesse : les services non mandatés de Bruxelles dans un seul répertoire !
Un répertoire des services non mandatés agréés de l'aide à la jeunesse, actifs en Fédération Wallonie-Bruxelles, a récemment vu le jour. Son but ? Simplifier le travail des professionnel.le.s et mieux comprendre le rôle des différents acteurs en vue de soutenir, orienter ou accompagner les jeunes en difficulté et leurs...
Une formation sur mesure pour devenir Patient Expert en Maladies Rares
Organisée par Patient Expert Center (PEC) et RaDiOrg, la formation « Patient Expert en Maladies Rares » rassemble des patient.e.s provenant de tous horizons. Il est question de les préparer à devenir des ambassadeur·rice.s de leur propre maladie, de faire entendre leurs voix pour améliorer les soins ainsi que les...
« Le jour où… j’ai appris que j’avais une tumeur », un podcast d’Arte qui donne la parole aux enfants
Arte Radio, en collaboration avec le média français Parents, a lancé il y a quelques mois une série de podcast intitulée "Le jour où...". Conçue pour les enfants dès 3 ans, cette série leur donne la parole en les invitant à raconter un moment marquant de leur vie. Une idée...
Premier bilan pour la nouvelle European Disability Card (EDC), attribuée automatiquement depuis 2024
La European Disability Card (EDC), une carte attribuée automatiquement depuis 2024 aux personnes en situation de handicap (y compris les enfants), est une initiative européenne qui vise à promouvoir l’inclusion et la mobilité de cette catégorie de la population. La carte leur facilite, entre autres, l'accès aux commerces, aux lieux...
