Cancer pédiatrique : 20 ans d’existence pour l’asbl Ensemble pas à pas

En cette journée internationale du cancer de l’enfant, ce 15 février, Hospichild souhaite mettre à l’honneur un acteur en particulier : l’asbl Ensemble pas à pas. Cette association bruxelloise d’aide morale aux enfants atteints d’un cancer et leurs familles fête justement ses 20 ans d’existence cette année. Focus sur son parcours hors du commun. 
C’est sur la page Facebook d’Ensemble, Pas à Pas asbl que Marie Christine Schoevaerts a annoncé les 20 ans d’existence de l’association : 20 ans de bénévolat, 20 ans d’écoute et d’infos, de moments de convivialité et de « bulles d’oxygène », d’activités sportives et récréatives, de séjours à Rochefort, de goûters de Noël, de cadeaux d’anniversaires ou de fêtes… sans oublier les aides sociales et financières. Mille mercis à l’équipe soignante et psycho-sociale de l’Unité d’Hémato-Oncologie de l’Hôpital des Enfants pour la confiance qui nous est sans cesse témoignée, à l’Ecole Robert Dubois et aux associations avec lesquelles nous collaborons régulièrement (elles se reconnaîtront), à nos donateurs qui nous permettent de concrétiser et pérenniser nos projets, à ceux qui, d’une façon ou d’une autre, participent à la réussite de nos activités… Sans toutes ces personnes autour de nous, rien n’aurait été possible ! » 

20 ans au chevet des enfants avec un cancer

La fondatrice d’Ensemble pas à pas continue ainsi : « Le point de départ : quatre enfants malades, quatre parcours de soins bien différents les uns des autres et pourtant reliés par un ‘fil commun », quatre raisons d’être de notre association, quatre familles qui ont voulu mettre leur expérience à la disposition des autres familles concernées par la maladie, quatre volontés d’améliorer le quotidien dans ce contexte de vie hors du commun et de sortir ces enfants et ces parents du carcan que peut engendrer la maladie. » Depuis lors, bien d’autres familles se sont fait aider en 20 ans. Les enfants cancéreux et leurs familles sont accompagnés sans relâche par l’association, qui leur propose de faire un bout de chemin ensemble, pour les aider à donner un sens à l’épreuve qu’ils traversent et envisager les choses de façon plus sereine…

Des activités pour les enfants hospitalisés

Concrètement, pour faire ce bout chemin, Ensemble pas à pas propose aux enfants malades de rompre l’isolement de chacun à chaque étape de la maladie, de soulager les angoisses, d’instaurer un climat de confiance entre les différents intervenants (famille, équipes médicales et paramédicales, enseignants, etc.)… Et puis surtout, de multiples activités, variées et excitantes, sont régulièrement proposées : Fêtes de fin d’année, massages (par la Casa Clara), ateliers divers, activités hors les murs, voyages de plusieurs jours, séjours de voile…

Un soutien sans faille aux familles

Chaque mercredi matin, l’asbl propose aux parents ou proches de se retrouver en « salle des parents » et d’y passer quelques moments dans une atmosphère conviviale. Les bénévoles d’Ensemble pas à pas leur donne l’occasion de parler, de partager leurs expériences respectives, de ne pas rester seul face aux innombrables questions et inquiétudes suscitées par la maladie… Le choix des thèmes abordés revient aux parents qui peuvent ainsi aborder tout ce qui les touche, les inquiète, les interpelle… L’asbl peut aussi parler de la maladie au sens strict du terme ou des conséquences qu’elle peut avoir sur les différents aspects de la vie quotidienne ou … de tout autre chose (c’est lors de ces rencontres que bien des parents se sont autorisés à rire, avec tous les bienfaits que cela peut engendrer).

À côté de cette aide aux parents, une aide plus spécifique est également proposée aux fratries. Sur son site, l’association écrit : « Lors de la création d’Ensemble, pas à pas, nous avons voulu réserver une place toute particulière aux frères et sœurs, et nous avions créé l’ ‘atelier-fratrie’, qui offrait à ces enfants un lieu d’accueil et d’écoute. Entre-temps, cet atelier a été repris par l’hôpital. » En effet, l’Hôpital des Enfants est chargé de sensibiliser les familles et les soignants à la place et au vécu des frères et sœurs d’enfants malades. Chaque mercredi après-midi, les éducateurs organisent un atelier d’accompagnement pour eux au sein de l’hôpital.

Une lettre d’info trimestrielle

Trimestriellement, Ensemble, pas à pas diffuse une lettre d’info » ; elle n’a aucune ambition scientifique ou philosophique ; elle veut simplement vous informer sur différents aspects de la maladie ou des traitements, leurs conséquences sur la vie quotidienne, les solutions qui peuvent être apportées à vos difficultés… Elle est aussi une information régulière sur les différentes possibilités d’accompagnement que nous vous proposons et sur la vie de l’association. Si vous souhaitez la recevoir automatiquement par mail ou par courrier, si vous souhaitez nous faire une remarque, une suggestion… n’hésitez pas à nous contacter.

Les recettes de Fred

Lorsqu’un enfant est gravement malade, il ne peut plus manger tout ce qu’il veut et la nutrition médicale est forcée d’entrée en ligne de compte. Sur le site web d’Hospichild, nous relayons des recettes pour enfants gravement malades, qui sont justement concoctées par Marie-Christine Schoevaert, fondatrice et présidente de l’association Ensemble, pas à pas et son fils, Fred, excellent cuisinier et ancien malade du cancer. Faciles à réaliser et adaptées à diverses pathologies, elles permettent de proposer de bons petits plats aux bambins tout en veillant à leur santé fragile.

Soutenir Ensemble pas à pas

Le souhait de l’asbl est de sortir les enfants et les familles de la tourmente dans laquelle la pathologie cancéreuse les a propulsés ; c’est bien « ensemble, pas à pas » que les bénévoles de l’association veulent les aider à parcourir un chemin long et difficile, mais toujours intense et riche. Ainsi, le soutien de tous sera déterminant pour la réussite des projets actuels et futurs. Cela peut se faire par différents biais.
  • Aider financièrement en faisant un don par virement sur le compte BNP Paribas Fortis: 001-4184509-05 « Ensemble, pas à pas », asbl 74, rue des Augustines – B-1090 Jette – IBAN: BE96 0014 1845 0905 Swift: GEBABEBB
  • Investir un peu de votre temps et rejoindre notre équipe.
  • Organiser une activité au profit de l’association.
  • Faire des remarques et suggestions.
  • Simplement les encourager via info@ensemble-pasapas.be.

 

Texte : Sofia Douieb

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