La journée mondiale des maladies rares tombe, cette année, le dimanche 28 février. À cette occasion et durant toute la deuxième moitié du mois, RaDiOrg, association belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare, prévoit de « rendre pleinement visibles ces invisibles » par une campagne forte et entièrement digitale appelée : « I’m not a Unicorn ».

Plus d’un demi-million de personnes en Belgique souffrent d’une maladie rare, rappelle l’association dans son communiqué de presse. Et pourtant, ce groupe reste pratiquement invisible dans la société. RaDiOrg essaie de changer cette situation chaque jour, année après année, mais surtout pendant la période qui entoure le « Rare Disease Day ». Les 500.000 Belges atteints d’une maladie rare rencontrent souvent les mêmes obstacles. Pensez simplement au délai nécessaire pour obtenir un diagnostic correct (4,5 ans en moyenne!), au manque de connaissance de ces maladies chez les professionnels de la santé, au fait qu’il existe seulement des médicaments pour 5% d’entre elles ou encore à la difficulté de trouver d’autres patients atteints de la même maladie. 

Campagne coup de poing et collaborative

Cette campagne nationale, appelée « I’m not a unicorn », veut souligner la différence manifeste entre, d’une part, le côté fantastique et imaginaire des licornes et, d’autre part, l’existence effective et relativement courante des personnes avec une maladie rare. Pour insister sur le fait qu’elles existent réellement, RaDiOrg a créé des visuels mettant en évidence 5 visages de personnes atteintes de maladies rares, chacune représentant des âges et des maladies différentes. L’association les diffusera progressivement (pour garder le suspens), mais massivement sur les réseaux sociaux. D’autres supports de communication seront également partagés tels que des affiches avec un grand R rouge muni d’une corne ou des vidéos qui seront transmises via des influenceurs sur Tik Tok et Instagram. Bien sûr, tout le monde pourra les relayer et même créer de nouveaux supports selon la créativité de chacun (adapter son logo, mettre un autre visage sur les affiches, se prendre en photo avec une pancarte « I’m not a unicorn »…)

Objectif ultime d’une vie meilleure pour toutes ces personnes

RaDiOrg entend mener cette campagne avec et pour tous ceux qui sont concernés par les maladies rares, et ce afin qu’une plus grande attention leur soit accordée : « Nous sommes convaincus que générer de l’attention permettra d’engendrer un mouvement en faveur de personnes vivant avec ces maladies : de meilleurs soins, plus de recherches, un encadrement approprié, plus de compréhension, plus de soutien. Et tout cela pour atteindre l’objectif ultime d’une vie meilleure pour toutes ces personnes. » 

Comment participer ?

Plusieurs moyens sont possibles pour « rendre pleinement visibles ces invisibles » :

Tout au long de la campagne (à partir du 15 février) :

• Diffuser les supports de communication mis à disposition
• Partager les publications diffusées par les divers influenceurs sélectionnés sur Tik Toc, Facebook et Instagram
• Utiliser le hashtag #notaunicorn au sein des réseaux sociaux
• Faire un don à l’un des huit centres ou hôpitaux belges disposant d’un services dédiés aux maladies rares : Institut des maladies rares des CU Saint-Luc, Hôpital universitaire des Enfants Reine Fabiola, Hôpital Erasme, CHU de Liège, Grand Hôpital de Charleroi, Uz Leuven, UZ Brussel, UZ Gent et UZA

Lors du point d’orgue de la campagne (du 26 au 28 février) :

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