Le 12 octobre prochain, ce sera la journée mondiale des soins palliatifs. Pour l’occasion, trois fédérations du plat pays se mobilisent à nouveau pour relancer leur campagne nationale intitulée « Bien plus que des soins ». L’idée est de proposer une autre vision auprès du grand public et surtout de faire comprendre que les soins palliatifs ne sont pas synonymes de mort mais bien de qualité de vie. Pour ce faire, une plate-forme est mise à disposition sur laquelle est présentée une multitude d’informations sur le sujet, des affiches, des spots radio ou encore des vidéos de professionnels de la santé et même d’une aidante proche.
Comme chaque année, les trois fédérations – à savoir la FBSP (Bruxelles), la FWSP (Wallonie) et la Palliative Zorg (Flandre) – diffusent leur campagne toujours aussi percutante et aux messages positifs. Le secteur organise également des activités comme des journées bien-être, des conférences, des passages dans des hôpitaux ou centres d’hébergement afin de pouvoir sensibiliser le plus grand nombre sur ce sujet sociétal. D’ailleurs, l’équipe d’Hospichild partageait déjà la première campagne lancée en 2020 avec comme message « Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie du patient et de ses proches, et ce d’autant plus qu’ils sont envisagés tôt ».
Pourquoi une campagne ?
Les soins palliatifs sont très souvent connotés négativement et sujets à des clichés de la part du grand public. La campagne semble vouloir ouvrir le champ de vision en apportant des précisions bien nécessaires. En effet, les soins palliatifs mettent le patient au centre en prenant en compte ses besoins et lui permettant de profiter, malgré son état de santé ou sa maladie incurable, des petits plaisirs de la vie.
« Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie grave et évolutive. Ils rassemblent l’ensemble des soins et des traitements destinés à améliorer le bien-être physique, psychologique, social et spirituel des patients, par une approche pluridisciplinaire et personnalisée, afin de les aider à vivre aussi activement que possible et ce malgré leur état de santé fragile. Les soins palliatifs soutiennent également les proches dans les différentes étapes de la maladie et dans le processus de deuil. » Message diffusé dans la campagne.
Les soins palliatifs pédiatriques
En tant que dispositif visant à informer les parents d’enfants gravement malades, Hospichild partage donc tout naturellement cette campagne au sujet des soins palliatifs. La spécificité des soins palliatifs pédiatriques est qu’ils s’adressent à tous les enfants, depuis leur naissance jusqu’à l’âge de dix huit ans. La prise en charge de l’équipe de soins qui entoure l’enfant est donc différente par rapport à un adulte et prend en compte sa croissance, ses envies et ses aspirations.
« On ne sait pas combien de temps il va encore nous rester mais en tout cas, le temps qui reste, on va essayer de le rendre le plus débordant de créativité et de joie. Il y a un jeune qui voulait absolument passer son permis de conduire, une autre qui voulait manger au restaurant avec ses grands-parents, un qui voulait aller voir la mer… Il faut être créatif quand on est infirmiers en soins palliatifs pour essayer de permettre que les petits bonheurs de la vie puissent être concrétisés. Et ce sont des moments extrêmement importants pour ces enfants et ces familles-là. » Brigitte de Terwangne, infirmière pédiatrique
La société toute entière est concernée
Soutenir la maladie d’un proche n’est pas de tout repos. Et pour des parents alors ? Gérer les d’émotions qui surviennent n’est pas évident et ne laisse certainement personne indemne. Heureusement les prestataires de soins existent (soignants à domicile, bénévoles…) ! Car il est aussi important de soutenir l’entourage, la famille, les aidants proches du patient. Permettre des moments de répit, c’est prévenir l’épuisement physique et psychique. Car l’annonce d’une maladie incurable ou chronique d’un patient peut forcément engendrer des effets néfastes. Les soins palliatifs offrent aussi la possibilité aux patients et aux aidants-proches d’être écouté et soutenu. Un relais plus que bienvenu pour aider les familles.
« Quand vous êtes entourés, aussi mal que vous allez, le fait qu’il y ait des humains qui vous mettent au centre de leurs préoccupations, vous regagnez un peu d’énergie et cela rend la chose plus douce. Une équipe de soins s’est mise autour de nous deux et pour moi, quand on n’a pas de famille pour nous aider, c’est devenu notre famille. Fatima, aidante-proche interviewée pour la campagne.
→ Découvrir la campagne complète : « Les soins palliatifs, c’est bien plus que des soins »
→ Pour prendre contact avec l’une des trois fédérations à l’initiative de la campagne :
Samuel Walheer
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