Soins palliatifs pédiatriques

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients et des familles confrontées à une maladie engageant le pronostic vital, en soulageant les douleurs et les symptômes, en apportant un soutien spirituel et psychologique depuis le moment où le diagnostic est posé jusqu’à la fin de la vie et au cours de la période de deuil.

Plus particulièrement, et selon la définition élaborée par le Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques, les soins palliatifs pédiatriques sont « des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille ; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil. Le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale. »

Soins palliatifs pédiatriques

 

Forfait soins palliatifs

Le « forfait palliatif » est une intervention supplémentaire pour les médicaments, le matériel de soins et les dispositifs médicaux que les patients palliatifs à domicile doivent financer eux-mêmes (partiellement).
Pour en bénéficier, le patient doit obtenir le statut « patient palliatif » en concertation avec le médecin traitant qui doit établir un document « Avis médical ». Ce document sera envoyé au médecin-conseil de votre mutualité par le médecin demandeur. Ce forfait est octroyé pour un mois, renouvelable pour une nouvelle période d’un mois, après réception par la mutuelle d’un nouveau formulaire « Avis médical ».
Les patients palliatifs ont droit à un remboursement intégral des visites de médecins généralistes, pour certaines prestations dans le secteur des soins infirmiers à domicile, et certaines prestations de kinésithérapie à domicile.
Le forfait s’élève actuellement à 801,23 € et est indexé annuellement.

→ Plus d’informations sur le site de l’INAMI

Équipes de liaison pédiatriques

Les équipes de liaison pédiatriques garantissent la continuité des soins de l’hôpital au domicile et la prise en charge globale de l’enfant malade et de sa famille à leur domicile.

Elles assurent :
– L’accompagnement des prestataires de soins
– L’accompagnement des parents et de leurs enfants dans les phases curative, palliative et post-palliative
– La coordination et supervision des soins à domicile (soins infirmiers à domicile, aide familiale, médecin généraliste)
– La transmission entre les différents prestataires de soins (soins à domicile, équipe hospitalière)
Ces équipes sont joignables 24h/24, 365 jours par an. Les services sont entièrement gratuits pour les parents et s’organisent en partenariat avec les soignants du terrain. Les services s’adressent à tout enfant âgé de 0 à 18 ans.

→ Les missions des équipes de liaison ont été définies par l’Arrêté Royal du 15 novembre 2010

Services de soins palliatifs pédiatriques à domicile

Les soins palliatifs pédiatriques sont très spécifiques et requièrent de l’expérience. Les parents peuvent s’adresser aux équipes de liaison qui seront les meilleurs conseillers pour que l’enfant bénéficie de soins adaptés à ses besoins (voir ci-dessous, les équipes de liaison pédiatriques).

Adresses et liens utiles

Région bruxelloise

À Bruxelles, il existe deux équipes de liaison reconnues qui visent à améliorer et soutenir l’aide à domicile d’enfants qui souffrent de maladies graves et/ou chroniques. Ces équipes sont liées à l’HUDERF et aux C.U. Saint-Luc et sont joignables 24h/24.

En outre, la Cité Sérine  est la seule structure non hospitalière bruxelloise à fournir des soins palliatifs pédiatriques.

Wallonie

Flandre (Brabant flamand)

Flandre Occidentale

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