Qu’un enfant souffre d’une maladie rare ou d’une maladie chronique, des aides matérielles ou humaines sont disponibles pour améliorer sa qualité de vie et pour permettre à ses parents d’avoir suffisamment de ressources pour l’accompagner tout au long de sa maladie.
Ces deux articles vous donneront tous les détails pour que le suivi et l’accompagnement de votre enfant avec une maladie rare ou chronique se déroule dans les meilleures conditions possibles.
- Maladies chroniques pédiatriques, des aides existent : une maladie chronique est une affection qui persiste dans le temps. Par exemple, le cancer, le diabète, l’insuffisance rénale chronique, certaines maladies rares ou génétiques… sont considérées comme maladies chroniques.
- Maladies rares pédiatriques, comment la lutte s’organise à Bruxelles ? : par « maladies rares », il faut entendre des maladies qui touchent un nombre d’individus relativement réduit (5 sur 10.000 en moyenne) et qui, en raison de leur rareté, sont souvent associées à des problèmes spécifiques. Le plus souvent, il s’agit de maladies sévères, chroniques, évolutives, impliquant des handicaps, diminuant l’espérance de vie... Pour la plupart, il n’y a pas de traitement curatif, mais des soins appropriés pouvant améliorer la qualité et la durée de vie.
