Bonne nouvelle pour le secteur des soins palliatifs pédiatriques; ses revendications vont enfin être portées au Sénat ! Il s’agit d’une avancée majeure, car le débat s’étendra ainsi à tous les niveaux de pouvoir.
Dans peu de temps, les trois fédérations de soins palliatifs du pays, les équipes de liaison pédiatriques, ainsi que d’autres acteurs importants du secteur, iront exposer leurs attentes et leurs revendications devant les membres du Sénat. L’objectif principal qui sera défendu, et qui est repris au sein du récent mémorandum co-signé par les trois fédérations, est que « tous les enfants atteints de maladies chroniques complexes et leurs familles aient enfin droit à une qualité de vie jusqu’au bout ».
Mémorandum
« Il est urgent de mieux reconnaître les spécificités des soins palliatifs pédiatriques et de combler les lacunes en matière d’offre en Belgique » , est-il revendiqué au sein de ce mémorandum publié le 7 février 2019. Un constat qui provient d’une part, d’une récente étude scientifique belge commanditée par la Fédération Bruxelloise des Soins Palliatifs (FBSP) et d’autre part, de l’absence de prise en compte, depuis 2010, des évolutions socio-démographiques et médicales du secteur.
Ce qui est principalement revendiqué est décrit en quelques points au sein du document :
- Adapter le statut palliatif et la nomenclature des soins infirmiers à domicile aux spécificités pédiatriques.
- Renforcer les formations en soins palliatifs pédiatriques.
- Inclure dans le réseau d’aides à domicile, centralisé par les plates-formes , des bénévoles formés spécifiquement en soins palliatifs pédiatriques.
- Revaloriser le financement des 5 équipes de liaison pédiatriques (adjonction à chaque équipe de 0.5 ETP pédiatre spécialiste, 0.5 ETP psychologue, 0.5 ETP assistant social).
- Renforcer le soutien aux structures d’hébergement et de répit.
- Valoriser le Belgian Paediatric Palliative Care Group (BPPC group).
- Inclure les soins palliatifs pédiatriques dans une campagne de sensibilisation.
Transmis il y a quelques semaines aux députés des Commissions Santé des différentes entités du pays, le mémorandum n’aura donc pas mis longtemps à porter ses fruits. En effet, après un premier plaidoyer de la cause devant des députés bruxellois en décembre dernier, c’est à présent au Sénat que les soins palliatifs pédiatriques seront défendus.
Jeudi de l’Hémicycle
Pour rappel, le 6 décembre dernier, la FBSP avait rassemblé autour d’elle une série de professionnels actifs dans le secteur des soins palliatifs pédiatriques (dont Hospichild) afin de participer à un « Jeudi de l’Hémicycle » organisé par le Parlement Francophone Bruxellois. Les députés présents ce jour-là ont bien entendu les revendications, mais ont tout de suite suggéré de faire remonter les demandes au niveau Fédéral. En effet, le Sénat sera plus à même de les concrétiser et de « combler les lacunes ».
