Lou B., nous le connaissons bien chez Hospichild. Depuis qu’il est petit, nous le suivons dans son parcours exceptionnel (il joue de la musique, en autodidacte, depuis ses 6 ans). Son père, Luc Boland, est sans relâche, et depuis sa naissance, aux côtés de son fils pour lui faire vivre de grandes choses et lui permettre de s’épanouir dans son art. C’est ainsi que Lou a notamment pu participer à The Voice et se produire en concert partout en Belgique et même au delà. Il est aujourd’hui la star d’un livre qui retrace tout son parcours d’ « artiste hors normes ». 

Un syndrome extrêmement rare

« À l’âge de quatre mois, Lou a été diagnostiqué aveugle, puis plus tard autiste. Un syndrome extrêmement rare (appelé Morsier), touchant 1 enfant sur 10 millions« , commence Luc Boland, dans le livre consacré à son fils. « Un enfant perdu aux yeux de nombreux professionnels. Mais Lou est né avec cet incroyable joker : des capacités musicales hors normes. »  Des capacités que ses parents auraient très vite décelées ; cultivant ce précieux don et permettant à Lou de sortir de sa bulle pour vaincre ses peurs. À l’âge de 10 ans déjà, il participait à sa première émission télévisée, avec la grande Maurane. Il a ensuite marqué les esprits et la toile avec ses reprises de Stromae et d‘Arno, ses duos avec Vianney, Patrick Watson et bien d’autres, et enfin son parcours jusqu’aux demi-finales de La France a un incroyable talent et de The Voice Belgique. Un cheminement rare, comme son syndrome…

J’avais besoin d’écrire ce livre

Lors de son intervention à la librairie Filigranes à Bruxelles, Luc Boland s’est exprimé sur son besoin viscéral d’écrire ce livre sur son fils : « Ça me travaillait depuis 2003 déjà ; quand Lou n’avait encore que 5 ans. J’ai commencé par écrire un blog. On était dans l’inconnu car le diagnostic était difficile à poser. Lou a deux grandes sœurs et il fallait continuer aussi à s’occuper d’elles, tout en leur expliquant pourquoi leur petit frère était différent. J’ai très vite eu du mal à supporter les regards extérieurs sur Lou et je suis tombé un moment dans la dépression. Heureusement que j’avais ce blog pour m’exprimer ; ce fut d’ailleurs un beau succès. Cela m’a ensuite poussé à faire un documentaire, puisque la réalisation était mon métier. Il s’agissait de l’histoire des six premières années de Lou ; les premiers pas d’un aveugle… Quant au livre, il a fallut qu’une maison d’édition me sollicite pour que je saisisse l’occasion de le rédiger. Bien sûr, les prémices étaient là, dans le contenu du blog notamment. En rassemblant le tout et en réécrivant des parties, la première version faisait 750 pages, réduites à 450 ensuite… »

Le rôle charnière de la musique

Selon Luc Boland, et aussi de Lou, assis dans le public avec un micro pour intervenir, la musique est arrivée naturellement dans leurs vies. À 9 mois déjà, le petit garçon sifflotait ; à 4 ans il jouait du djembé ; et puis la révélation s’est faite au moment où ses parents lui ont offert un synthétiseur. Il a très vite été capable d’en jouer en autodidacte et reproduisait ou inventait des mélodies. « Au delà d’avoir l’oreille absolue, il avait clairement du génie dans ce domaine-là ! », s’est exclamé son père. À ce moment de l’interview, Lou est intervenu pour faire chanter l’assemblée sur une mélodie arabisante. Il a ensuite dit aimer profondément l’humain, « sauf les fachos ». Lou s’est ensuite installé au piano pour interpréter, de sa voix grave et puissante, quatre morceaux de son répertoire. Laissant l’assemblée pantoise, entre rires et émotions. 

Un papa très actif

Avant de s’investir dans des projets associatifs autour du handicap, Luc Boland était d’abord très actif dans la réalisation. Il a notamment scénarisé et réalisé de nombreux films institutionnels, un court-métrage, un documentaire, deux téléfilms et des épisodes de série. Il s’est ensuite lancé corps et âme dans l’associatif, sans pour autant perdre de vue sa passion pour le cinéma. Il a ainsi créé la Fondation Lou, la Plateforme Annonce Handicap et l’ASBL EOP!, organisatrice de The Extraordinary Film Festival. Le TEFF, comme il est surnommé, est un festival de films internationaux – documentaires, fictions, animations – se déroulant tous les deux ans et qui est consacré à des sujets en lien avec le handicap et la différence (la prochaine édition se tiendra du 5 au 9 novembre 2025). Enfin, son livre tout juste publié fait désormais de lui un auteur ; nouvelle corde à son arc. 

Le secteur du handicap sous la loupe

Au cours de la discussion, et au sein du livre, plusieurs problématiques liées au secteur du handicap ont été abordées. Par exemple : le manque de places en centres d’accueil, notamment, ou au sein des écoles spécialisées (20.000 familles ont besoin d’aide à Bruxelles et en Wallonie). Un sujet abordé dans plusieurs documentaires, dont le très édifiant « En attendant Zorro », déjà évoqué sur Hospichild. Lou, lui-même, a déploré le manque de bienveillance dans son école et les mauvais traitements dont il a été témoin. En outre, il y a aussi les difficultés au sein même du cocon familial. Selon Luc Boland, dans les familles avec un enfant handicapé, 70 à 80% des couples volent en éclats. « Dans notre cas, nous sommes heureusement restés unis, mais c’est de plus en plus rare ; et c’est ça aussi que raconte ce bouquin ». Il conclut en disant espérer avoir un impact, même infime, sur les pouvoirs publics ; car le secteur du handicap reste le moins bien loti. « Qui va se décider à faire le lobbying du handicap ? »

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Texte et photos : Sofia Douieb

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