« Jusqu'à s'oublier » : documentaire poignant sur les fratries d'enfant en situation de handicap

« Jusqu’à s’oublier » est un documentaire qui traite brillamment du handicap et, plus particulièrement, des fratries. Un sujet peu ou pas suffisamment abordé qui est celui de la souffrance de celles et ceux qui vivent avec un frère ou une sœur en situation de handicap. Évoluant dans l’ombre, les fratries sont ici mises sous le feu des projecteurs afin de porter leurs voix, le temps d’un reportage que l’on pourrait qualifier de cathartique. Réalisé par Stéphane Kazadi, le docu nous provient de France et est à voir sans plus tarder, en libre accès sur la plateforme Auvio.

Image tirée du documentaire « Jusqu’à s’oublier »

« Après la mort de mon frère qui souffrait d’une paralysie cérébrale, j’ai décidé de faire éclore cette parole, loin des tabous et lieux communs du handicap. Mon film est donc une tribune pour tous ceux dont la sœur ou le frère est atteint d’un polyhandicap (moteur et cérébral). Aujourd’hui, ils affrontent le regard des autres, mais aussi leur propre regard : ils s’autorisent à parler, enfin, d’une souffrance qu’ils partagent tous. » Stéphane Kazadi, réalisateur du documentaire

De vibrants récits

Le documentaire nous plonge dans une atmosphère particulière. La voix « off » – celle de Stéphane, auteur du documentaire – nous raconte sa propre histoire qui, d’un point de vue externe, ressemble étrangement à celle des autres protagonistes. Seulement voilà, chacun d’entre eux ont vécu ou vivent leur propre histoire, bien singulière et qu’ils prennent le temps de nous raconter. Et pour une fois, on leur donne la parole ! Il y a tout d’abord Léa, 32 ans, la grande sœur de Chloé qui souffre depuis sa naissance de problèmes psychomoteurs et d’épilepsie. Plus jeune, Léa a du se faire violence, en rejetant sa petite sœur, pour plaire aux autres. Ensuite, il y a Gabin, 16 ans, petit frère de Tino, en situation de handicap. Ce petit frère qui a dû prendre, bien malgré lui, le rôle d’un adulte pour prendre soin de son grand frère. Il y a aussi Mila, 15 ans, petite sœur de Macéo, polyhandicapé. Elle a dû rapidement trouver sa place et s’émanciper pour soulager ses parents déjà bien réquisitionnés par son frère. Enfin, Laetitia, 39 ans et son aîné, Franck, ont vécu avec Julien, lui aussi polyhandicapé, avec qui le quotidien n’a pas été facile. Tous ces récits sont bien réels ; une réalité que l’on ne voit pas toujours mais qui a l’art de nous ramener les pieds sur terre

→ Visionner le documentaire « Jusqu’à s’oublier » sur Auvio

Comment envisager le futur ?

Chaque histoire est réellement touchante et pleine de sincérité. On ressent toute la libération des fratries à pouvoir s’exprimer face à la caméra. Le handicap n’est jamais montré en tant que tel, mais on ressent tout son impact sur les familles. Pour Léa, Gabin, Mila, Laetita, Franck et Stéphane, leurs vécus sont, sans aucun doute, très lourd à porter. Ils ont eu leur lot d’émotions avec lesquelles ils ont dû composer face à ce handicap parfois trop omniprésent : la colère, la peine, la souffrance, la honte, la timidité, la culpabilité voire même l’injustice. Ce documentaire leur permettra certainement d’aborder l’avenir différemment. Ces fratries et leurs histoires, enfin entendues, ne laisseront personne indifférent. Ces fratries hors du commun – que l’on peut aussi qualifier d’aidants proches – pourront dorénavant regarder de l’avant, être fiers de leurs accomplissements et se dire qu’ils sont loin d’être les seuls à vivre avec un frère ou une sœur en situation de handicap.

« Mon frère a des soucis et il est vrai que son espérance de vie n’est pas très élevée. Le jour où Julien ne sera plus là ce sera pour moi la question que je me poserai : que ferai-je de ma vie ? » Laetita, soeur de Julien

Pour aider les fratries

En visionnant le documentaire de Stéphane Kazadi, on peut se rendre compte, si ce n’était pas déjà le cas, de toute la souffrance emmagasinée par les fratries face au handicap chez un frère ou une sœur. Même si cela devrait être un sujet bien plus abordé, donner la parole à ces fratries leur permet d’exister et de se faire entendre. À Bruxelles, certaines structures permettent justement d’aider les familles d’enfant en situation de handicap et, en particulier, les fratries :

Samuel Walheer