La « Plateforme Annonce Handicap » ouvre le débat : comment gérer le temps suspendu face à l'annonce d'un handicap chez l'enfant ?

« Quel dialogue parents-professionnels dans le cheminement vers un diagnostic de handicap chez l’enfant ? » Très peu abordée, cette question fait bel et bien partie du quotidien de beaucoup de professionnels et de (futurs) parents. Pour tenter d’y répondre ou plutôt d’apporter des pistes de réflexion, une conférence est organisée par la Plateforme Annonce Handicap le mercredi 2 octobre 2024 et aura lieu à Mons. Durant celle-ci, différents intervenants prendront part au débat : des médecins, des psychologues, des parents, des spécialistes en périnatalité, des responsables de structures d’accueil ou encore des services d’accompagnement. Ne tardez pas à vous y inscrire !

« Si l’annonce du handicap de l’enfant est le plus souvent vécue par les parents comme un moment charnière particulièrement douloureux, la période d’incertitude- et d’attente qui précède le diagnostic peut s’avérer tout aussi compliquée : c’est souvent un parcours sinueux, où l’on ouvre des portes et on en ferme d’autres, où l’on fait parfois deux pas en avant puis trois en arrière, où l’on cherche le bon interlocuteur, la bonne personne, le bon service à qui s’adresser », lit-on sur la site de la PAH.

À quoi s’attendre ?

Quelles sont les difficultés du diagnostic précoce des troubles du neuro-développement ? Quelle sont les étapes et limites des catégories diagnostiques ? Quelles sont les habitudes et pratiques des professionnels ? Quel accompagnement est proposé aux parents pendant ce temps suspendu ? Voilà quelques questionnements qui seront abordés durant la conférence par deux experts en la matière. En effet, le débat – modéré par David Simon (médecin généraliste à Colfontaine) – sera animé par deux experts en la matière : Pierre Dfresne (neuropédiatre et médecin-directeur de la Fondation SUSA) et Luc Roegiers (pédopsychiatre et professeur en éthique médicale à la faculté de médecine de Louvain-La-Neuve, membre fondateur du groupe interdisciplinaire interuniversitaire ULB-UCL de périnatalité (GIP)). Ouverte aussi bien aux étudiants, aux parents, aidants-proches et aux professionnels, la conférence aura donc lieu le mercredi 2 octobre 2024 de 14h30 à 16h30 aux Ateliers du Fucam (3 rue du Grand Trou Oudart – 7000 Mons.

→ Inscriptions à la conférence « Quel dialogue parents-professionnels dans le cheminement vers un diagnostic de handicap chez l’enfant ? » ou cdebovis.pah@gmail.com

Quelques mots sur la PAH

Fondée en 2010, la Plateforme Annonce Handicap avait été pensée en 2007 par le biais d’une initiative personnelle de la Fondation Lou. Par la suite, le projet s’est développé grâce à des compétences et la mutualisation provenant de plusieurs acteurs comme des parents, professionnels, associations ou services ainsi qu’au soutien de la Commission subrégionale AWIPH de Liège. C’est grâce à un séminaire organisé en 2008 que le projet a pris tout son sens. Pas moins de 80 personnes, via des groupes de travail, ont collaboré bénévolement pour créer cette plateforme. Parmi les nombreux objectifs qu’ambitionne l’association :

Améliorer la qualité de l’annonce du diagnostic, l’accompagnement pour les personnes handicapées et leur famille ainsi que l’organisation de la transition entre l’hôpital et le domicile.
Mettre en place une filière et des outils garantissant que toute personne concernée sache qu’elle peut obtenir du soutien, que la société a mis en place des réponses solidaires.
Effectuer un travail de veille, d’information et de sensibilisation
Organiser et structurer des formations diverses
Poursuivre et développer les travaux en cours et futurs

→ Découvrir la Plateforme Annonce Handicap

Samuel Walheer

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