EURODIS-Rare Diseases Europe, organisation européenne pour les maladies rares, vient de lancer une campagne mondiale nommée #Resolution4Rare. Le but ? Faire en sorte qu’une toute première résolution en faveur des personnes qui en sont atteintes soit enfin votée à l’ONU. Cette dernière, très importante, soutiendrait les politiques et programmes internationaux relatifs aux maladies rares et donnerait des moyens d’action aux groupes nationaux de lutte contre les maladies rares qui défendent l’amélioration de la vie des personnes atteintes de ces maladies.
En collaboration avec Rare Diseases International (RDI) et le NGO Committee for Rare Diseases, EURODIS-Rare Diseases Europe a développé un « toolkit », ou matériel de campagne, pour que cette résolution internationale soit adoptée au plus vite par l’ONU. Tous les pays sont invités à participer et à soutenir la #Resolution4Rare pour faire un maximum de bruit jusqu’au moment du vote en septembre ou octobre 2021. En Belgique, RadiOrg a clairement montré son soutien en diffusant largement la campagne.
Ce qui est attendu avec la #Resolution4Rare
Cinq demandes seront émises à l’ONU pour une meilleure prise en compte des personnes atteintes de maladies graves :
- Le respect des droits humains et l’inclusion dans la société des personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles
- Des soins appropriés pour améliorer la santé et les résultats sociaux vers la couverture santé universelle
- La promotion de stratégies et de mesures nationales par les États membres des Nations Unies pour ne laisser personnes de côté
- La reconnaissance dans le système des Nations Unies en intégrant et en donnant de la visibilité aux défis auxquels sont confrontées les personnes vivant avec une maladie rare, dans les agences et programmes de l’ONU
- Le suivi des progrès et de la mise en œuvre du statut des personnes vivant avec une maladie rare dans le mon entier
Chaque voix compte
Que voudriez-vous que les décideurs de l’ONU et les gouvernements du monde entier sachent sur la vie avec une maladie rare ? Votre témoignage peut aider les décideurs à comprendre et à compatir aux difficultés rencontrées par les personnes atteintes de maladies rares.
→ Vers le « toolkit »
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