« Les soins palliatifs… il s’agit surtout de vie ! » : c’est le slogan choisi par les trois Fédérations de soins palliatifs du pays pour fêter les 20 ans de la loi qui donne droit aux soins palliatifs pour tout citoyen. Un beau moment musical et joyeux a eu lieu sur la place de la Monnaie le 14 juin dernier et a permis de mettre en lumière une facette plus positive de ces soins qui souffrent encore trop d’une image triste et morose… Reportage sur place.
Les trois Fédérations du pays ont unis leurs forces le 14 juin dernier pour organiser une journée haute en couleur sur la place de la Monnaie où de nombreuses activités étaient proposées (quizz, concerts et animations). « Nous avons préparé cette journée afin d’informer les gens sur ce que sont réellement les soins palliatifs et déconstruire les idées reçues, a exprimé Céline Van der Cam, la directrice de la Fédération bruxelloise des soins palliatifs (FBSP). Nous ne voulions pas quelque chose de trop sérieux avec des débats politiques ou autres. L’idée était de passer un moment joyeux avec de la musique entrainante et multiculturelle. Parce que les soins palliatifs font partie de la vie et ne sont pas forcément synonyme de mort. Il faut que les gens, y compris les soignants, intègrent cela pour pouvoir soulager les patients ou les proches le plus tôt possible. »
Place ensuite au quizz animé par Simon Elst, infirmier à la FBSP. Le principe était de choisir la bonne réponse (A, B, C ou D) sur des buzzers installés au beau milieu de la place de la Monnaie. Les questions, destinées au grand public, étaient diffusées sur des écrans et un temps limité était prévu pour choisir l’une ou l’autre réponse. Parmi les questions : « Est-ce que les soins palliatifs ne sont possibles que pour les personnes atteintes d’un cancer? » ; « Est-ce que seuls les médecins peuvent prodiguer des soins palliatifs ? » ; « Est-ce que les soins palliatifs sont forcément destinés aux personnes en fin de vie ? » ; etc.
20 ans que la qualité de vie des patients s’est améliorée
En 2002, la loi sur les soins palliatifs a été votée en Belgique. Cette loi reconnaît le droit aux soins palliatifs pour tout citoyen. Les soins palliatifs sont une approche multidisciplinaire qui a pour but d’améliorer la qualité de vie des patients atteints d’une maladie incurable et de leur entourage. Ils sont bien plus que des soins et englobent aussi le soutien psychologique, social, existentiel et spirituel.
Les soins palliatifs, pas que pour la fin de vie
En Belgique, une approche palliative pourrait être envisagée pour près de 100.000 patients par an, mais nombre d’entre eux n’y ont pas accès. La plupart des gens, même certains soignants, continuent de les voir comme des soins en phase terminale, pour les personnes atteintes de cancer ou pour les personnes âgées, dans leurs derniers jours de vie. Il est temps de changer cela. Les soins palliatifs améliorent considérablement la qualité de vie des patients et de leurs proches, d’autant plus s’ils sont envisagés tôt. Parce que nous pouvons tous êtes confrontés à une maladie incurable un jour, pour nous-mêmes ou un proche, il est primordial de libérer la parole à ce sujet, et d’inviter le grand public et les professionnels à en parler.
La particularité des soins palliatifs pédiatriques
Depuis plusieurs années, les trois fédérations de soins palliatifs du pays, les équipes de liaison pédiatriques, ainsi que d’autres acteurs importants du secteur, tentent d’imposer leurs attentes et leurs revendications en matière de soins palliatifs pédiatriques. L’objectif principal est que « tous les enfants atteints de maladies chroniques complexes et leurs familles aient enfin droit à une qualité de vie jusqu’au bout. Il est urgent de mieux reconnaître les spécificités des soins palliatifs pédiatriques et de combler les lacunes en matière d’offre en Belgique ».
→ Tout savoir sur les soins palliatifs pédiatriques
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