Het overkomt echt niet alleen de anderen

Aan Reda, Hafsa, David, Jonathan, Eileen, Maxime... de onfortuinlijke lotgenoten van Julien, die niet zovel geluk hadden en veel te vroeg van ons zijn heengegaan. Aan iedereen waar ik geen nieuws meer van heb. Aan iedereen die er nog steeds is: Amaury, Alice, Nolan, Lindsay, Katia en de prinses van Julien.

We denken er vrijwel nooit aan. Eenmaal per jaar, tijdens 'Levenslijn' horen we er veel over praten en doen we onze bescheiden duit in het zakje. Maar het blijft een ver van onze bed show!

Getuigenis van de moeder van Julien

Tot op een dag... het vonnis valt. Je man gaat met je ventje van amper 18 maanden naar de kinderarts voor iets onbenulligs, wat koorts, een verkoudheid..., en de dokter vertelt je het resultaat van het bloedonderzoek: je zoontje heeft leukemie en moet zeer dringend behandeld worden. Dan gaat alles snel: een ziekenwagen voor Julien, de trip met zijn vader naar het Kinderziekenhuis Koningin Fabiola. 

Ikzelf krijg een telefoontje op kantoor. Ik kan niet nadenken, knikkende knieën, onstuitbare huilbuien... De vrijdagavondspits, mijn vader aan het stuur, een voorbeeld van rust, troostend. 45 Minuten later komen we eindelijk aan. Julien ligt op de Intensieve Zorgen. Hij ziet er reddeloos  en verloren uit in zijn veel te grote metalen bed, met overal kabels en draadjes die zijn lichaam verbinden met een monitor en een infuus. 

Hij schreeuwt het uit. Zijn ogen lijken te zeggen: « wat gebeurt er toch, haal mij hier weg! ». En hij ziet zo verschrikkelijk bleek! Ik tracht hem te bedaren, maar niets lijkt te helpen. Ik ben helemaal overstuur. Mijn hart klopt in mijn keel. Drie artsen nemen ons (ikzelf, de papa en de opa) terzijde om uitleg te geven over de ziekte en wat er de komende dagen en weken zal gebeuren. Er heerst chaos in mijn hoofd. Ik knijp heel hard in de hand van Juliens papa en ik blijf maar huilen. Dit ogenblik zal ik nooit vergeten. Ik voel me leeg. Ik wil maar 1 ding: bij mijn zoontje zijn, hem knuffelen en kussen, hem troosten...

Julien blijft 4 dagen op Intensieve Zorgen. Hij krijgt vooral cortisone toegediend om het woekeren van de slechte witte bloedcellen te beperken. 

Julien lijdt aan acute lymfoblastaire leukemie (L1), geklasseerd onder "zeer hoog risico» vanwege het hoge aantal woekerende witte kankercellen.

Vervolgens wordt hij overgebracht naar zaal 67, de oncologische dienst van het Kinderziekenhuis Koningin Fabiola. Men blijft hem cortisone toedienen, verder niets. Pas wanneer de artsen beslissen dat het aantal kankercellen voldoende is verminderd, kan de chemotherapie beginnen.

Het leven staat stil. Gaan werken is geen optie. De wetgeving voorziet niets voor mensen in dergelijke situaties, behalve een loopbaanonderbreking zonder inkomsten, terwijl die net dan zo hard nodig zijn. Er zit dus niets anders op dan verlofdagen op te nemen en een bereidwillige dokter te vinden (hartelijk dank aan deze begrijpende arts) om een oplossing te vinden, eens de verlofdagen uitgeput zijn. Ik moet ook mijn begrijpende werkgever oprecht bedanken.

Om het ziekenfonds niet te misbruiken, zoek ik een doordachte combinatie van verlof- en werkdagen. De dagen op het werk verlopen moeizaam, ik kan mij niet concentreren terwijl Julien in het ziekenhuis ligt.

Ik moet uitleggen aan Charlotte, de 12 jaar oude zus van Julien, wat er met haar broertje gaande is. Ik vind de juiste woorden niet, tracht te doen alsof er niets ernstigs aan de hand is, moet uiteindelijk toch over de dood praten. Charlotte aanhoort het zonder een woord te zeggen. Ik moet ook de familie, vrienden en kennissen inlichten over wat er gebeurt.

Het leven in het ziekenhuis is vermoeiend, men verliest elk besef van tijd, is afgesloten van de buitenwereld. Men leeft in een nieuwe wereld met artsen, verpleegkundigen en ouders van andere patiëntjes. Vooral de afdeling oncologie is zwaar. De ouders ontmoeten elkaar regelmatig tijdens de maaltijden in een aparte zaal. We spreken elkaar moed in, we huilen, we lijden mee wanneer een kleintje het niet haalt... en we mogen er niet aan denken dat het ook ons kind kan overkomen.

De eerste dagen van Julien in zaal 67 van de dienst oncologie verlopen alles behalve goed. We hebben de indruk dat het ventje zich afsluit van de wereld, van ons. We kunnen niet meer met hem praten, hij lijkt zich ergens anders te bevinden. Hij regresseert, stapt niet meer. Elke dag wordt het erger. Hij is soms totaal afwezig, heeft kleine aanvallen van epilepsie en wordt daarvoor behandeld. Men vreest voor een hersenvliesaandoening. Dagen vol angst en onzekerheid... en dan een verklaring: het zijn wellicht de nevenwerkingen van de hoge dosis cortisone. De behandeling wordt 48 stopgezet en hij is weer zichzelf. Opluchting !

De behandeling van Julien duurt twee jaar en is gespreid over drie fases: de inductiefase om het kind in een eerste remissie te brengen (m.a.w. men ziet geen sporen van kankercellen meer in het bloed), de intensieve fase (om het aantal overblijvende leukemiecellen drastisch te verminderen) en de onderhoudsfase (om hervallen te voorkomen). Deze twee jaren verlopen volgens een strak schema met regelmatige lumbale en ruggenmergpuncties, meestal onder volledige verdoving. De lumbale puncties dienen om het aantal leukemiecellen in het hersen- en ruggenmergvocht vast te stellen. Men injecteert chemo in dit vocht om mogelijke kankercellen te vernietigen en de hersenen en het hersenvlies te beschermen.

Na de cortisonebehandeling is Julien «klaar» om met chemotherapie te beginnen. Onder algemene verdoving plaatst men een doosje dat in verbinding staat met de holle ader. Het bovenste gedeelte, net onder de huid, is een rubber «Portacat» membraan om bloed te prikken en de chemo toe te dienen.

Asparaginase, Metotrexate, Vincristine en andere blauw- of geelkleurige cocktails worden wekelijks toegediend.  Dan volgen periodes "zonder" (5 dagen tot een week). Hij krijgt ook via een infuus enorme hoeveelheden vocht toegediend  om de chemo af te voeren uit zijn lichaam. De eerste dagen zijn altijd kritiek, hij wordt van zeer nabij gevolgd. In die periodes bevindt Julien zich namelijk in een toestand van «aplasie», dus zonder immuunsysteem en met zeer kleine hoeveelheden rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes, zodat er veel transfusies nodig zijn. Tussen de chemokuren door wordt er weer cortisone toegediend. Dit zijn bijzonder moeilijke periodes.

Na een tiental dagen van chemotherapie blijver er plukjes haar achter op het oorkussen. In amper een week is hij kaal. Het lijkt wel een overjaarse baby. Maar het ergste moet nog komen: de onaangename neveneffecten van de chemo. Mondinfectie (mucitis), constipatie, huidallergieën, buikloop...

In zijn toestand kan Julien niet deelnemen aan de activiteiten voor de patiëntjes. Aanvankelijk ging hij graag kijken naar de vissen in het aquarium van de speelzaal.

Zo verliep de tijd in zaal 67 gedurende de maanden september en oktober 2003. Op 27 september mag hij voor het eerst 24 uur naar huis. We zijn dolgelukkig! We zien de periodes thuis telkens als een doelstelling, een beloning. Maar het duurt zo kort! Hoogstens 10 dagen, gevolgd door 3 weken ziekenhuis.

Buiten moet Julien zich goed beschutten tegen microben, hij draagt een masker - zeker op openbare plaatsen. Thuis moeten we alle prullen verwijderen om stof te vermijden, alles ontsmetten en het ergste: Zap wegdoen, onze trouwe viervoeter. Bedankt Pierre, dat je hem wou opvangen.  

Op een ochtend vertelt men ons dat Julien naar een steriele kamer moet ten gevolge van de behandeling. Een psychologische schok voor ons, ook al wisten we dat dit gebeuren zou. Ik verteer de boodschap slecht. In het Steriele Kwartier is men nog meer afgesneden van de wereld, van ons kleintje. Ik vind het bijzonder moeilijk dat ik niet langer dag en nacht aan de zijde van Julien kan blijven. Eenzame nachten, telefoontjes om te horen of alles goed met hem is, huilen bij het wegggaan... ik heb het vreemde gevoel dat Julien me mijn afwezigheid kwalijk neemt. Hij weigert de voeding die ik hem toedien, terwijl papa en de verpleegkundigen dat wel mogen. Ik raadpleeg de psycholoog.

Er gelden striktere regels in net Kwartier. Schort boven de kleren, masker, schoenovertrekken, handschoenen... dat is nu onze outfit voor elk bezoek. Geen overnachtingen meer, hem niet langer in bad stoppen. Julien is verzwaard, opgeblazen als een ballon. Het is een neveneffect van de cortisone, bovenop de stemmingswisselingen die de omgeving werkelijk moeilijk verdraagt. De behandeling wordt intenser, meer en langere periodes van aplasie, vandaar de steriele omgeving. Julien slaapt veel, herstelt en klaagt niet langer. Hij is gewoon geraakt aan deze nieuwe levenswijze.

Van januari tot juni 2004 verblijft Julien in het Steriele Kwartier. Hij krijgt chemokuren met om de 15 dagen tot drie weken een verblijf thuis.

In augustus 2004 is er voor het eerst een vakantie met het gezin aan zee. Julien geniet van de aanwezigheid van zijn zus, broer, neef, oom en grootouders. Hij is een heel jaar afgesneden geweest van zijn kinderwereld en van andere kinderen. In die maand loopt ook de inductiebehandeling ten einde, samen met de langdurige verblijven in het ziekenhuis.

Tot september 2005 krijgt Julien thuis chemotherapie via de mond. Dit is de onderhoudsfase. In het ziekenhuis dient men hem regelmatig bloed en bloedplaatjes toe en verricht men lumbale en ruggenmergpuncties.

Voor ons, ouders, is dit een relatief rustige periode. Het gezinsleven hervat stilaan. Wij leven evenwel op het ritme van de bloedonderzoeken en de puncties. De angst voor slecht nieuws blijft. Het is moeilijk om opnieuw een "normaal leven" te leiden. Alles staat in het teken van Julien. Het leven als koppel krijgt het zwaar te verduren. We bleven al die tijd solidair met elkaar, steunden elkaar, streden samen tegen de ziekte, maar... er is iets veranderd. We zijn prikkelbaarder, de karakters veranderen.

In november 2004 kan Julien naar de Dubois school van het ziekenhuis. Het zijn de eerste stappen van de terugkeer naar een gewoon leven. Het is fantastisch om hem te zien spelen met andere kinderen. Hij ontmoet er ook Katia, zijn hartsvriendin.

De Dubois school wordt gesubsidieerd door de Franse Gemeenschap en onthaalt zieke en gehospitaliseerde kinderen die niet naar hun gewone school kunnen gaan - en dit van de kleuterklas tot en met het middelbaar.

Het ergste ligt achter ons. Nu moeten we ons leven opnieuw opnemen, niet meer aan de ziekte denken... wat niet gemakkelijk is! Vaak betrap ik mezelf op huilbuien bij mijn terugkeer van het werk, in mijn wagen. Het komt totaal onverwacht. Het is sterker dan mezelf, is denk er voortdurend aan, ik ben bang dat de ziekte opnieuw de kop zal opsteken. Soms schreeuw ik het uit in de wagen, dat lucht op. Maar het is ook een manier om mijn gevoelens te verbergen voor de buitenwereld, om het leven te ontvluchten.

Julien is terug bij mij, ik zou bijna zeggen in topvorm. Charlotte is er ook. Ook zij heeft mij nodig, liefde en aandacht nodig. Zij moet mij ontzettend vak gemist hebben in die twee jaar. Al mijn aandicht ging uit naar Julien en ik wil haar zeggen dat het me spijt. 

Sinds september 2005 neemt Julien geen geneesmiddelen meer in. Eigenaardig genoeg is dit feit een bron van stress. Je hebt het gevoel dat de ziekte nog niet onder controle is, je vreest een terugval. Julien is nu in volledige remissie. Als alles goed gaat verklaart men hem over twee jaar genezen.

Sinds januari 2006 gaat hij naar school. Hij heeft tal van vriendjes en vriendinnetjes.

Hij straalt, zit boordevol energie, lacht, grapt, steekt vol levenslust. Niemand kan vermoeden wat voor gemene streek het lot bijna voor hem in petto had!  Maar hij is er weer. Hij heeft moedig strijd geleverd, samen met iedereen rond hem, tegen die gemene ziekte. En nu zijn we er bijna.

Ik ben zo trots op hem! Ik vraag mij af wat hij zich hiervan zal herinneren. Destijds was hij nog te klein om uit te leggen welke ziekte hem bedreigde. Nu, op zijn vierde, hoort hij ons praten over leukemie, maar hij begrijpt het nog steeds niet. Op een dag zullen we het hem moeten uitleggen, dat hij misschien geen kinderen zal krijgen ten gevolge van de behandeling. Niemand weet in welke mate zijn cellen zijn aangetast door de chemotherapie.

Ik dank vanuit het diepste van mijn hart iedereen die mij heeft geholpen en ondersteund in de moeilijkste momenten: papa, mama, Fred, Charlotte, Pierre, Véronique, Marraine, Claire, Jean, Annette, Paul, Caroline, Nadine, Sophie, Moussa… en iedereen die ons aandacht en attenties schonk, de vrienden van mijn ouders, de collega's.

Ik dank Pierre voor zijn moed om deze reportage te maken, ik besef dat het voor hem niet gemakkelijk was. Ik dank hem voor zijn puike werk, hij vatte de sfeer van deze periode heel goed, de momenten van vreugde en van pijn. Zijn werk is een getuigenis, zonder voyeurisme of ramptoerisme. Het is hard, dat wel, de foto's spreken voor zich.

Ik dank de medische staff die Julien verzorgde en nog steeds verzorgt, met name Dr Landsberg die de diagnose stelde en de behandelende kinderarts van Julien is, Dr Azzi (Nadira), Dr Klein, Dr Devalcq, Dr Ferster, Dr Sariban, Dr Hijmans, Anne-Sophie (« Mevrouw Laser ») Dr Loop, alle stagiaires, verpleegkundigen, kinderverzorgsters, kinesisten van zaal 67 en zaal 60, Julie, Nathalie, Ann, Malou, Carine, Christiane, Nicole, Corine, Hasma, Anne-Lise, Zorha, Jean-Marc (Poppy), Christophe, Blandine, Claire, Caroline, Helder en duizendmaal sorry voor wie ik vergat te vernoemen.

Ook dank aan mevrouw Gérard, psychologe.

Ik wou dat er meer sensibilisering was, meer bewustwording. Ik wou dat men niet langer dacht dat zoiets alleen de anderen overkomt. Ik wou vooral dat er meer middelen waren voor onderzoek, voor de pediatrische oncologie, voor de ouders. Ik wou dat er een aangepaste arbeidswetgeving bestond.

Deze ziekte is niet het einde. Men kan de ziekte overwinnen!

Florence Deschuytener - Tondeur «Moeder van Julien»