Focus mai 2010 : Projet National Douleur Aiguë de l'Enfant

Ecrit par Emmanuelle Vanbesien  |  Publié le 04/05/2010

Le Projet National Douleur Aiguë de l’Enfant a démarré voici trois ans. Fin de ce mois d’avril 2010, un rapport final rendra compte des avancées en matière de douleur, au terme de ce trois années de fonctionnement. 

Hospichild a rencontré Josette Fontaine, infirmière coordinatrice francophone du projet.

La philosophie du Projet National Douleur Aiguë de l’Enfant a permis aux binômes médecins et infirmiers coordinateurs dans chacun des 13 établissement où le projet a été implanté, de travailler les champs théoriques et pratiques de manière concomitante. Apprendre tout en marchant. Formations continuées, outils d’évaluation, questions critiques, remises en questions, application rigoureuse et systématique des pré-requis contre la douleur ont été des points essentiels pour permettre au projet de bien se dérouler jusqu’à aujourd’hui, moment du bilan. L’essentiel sera de pérenniser le projet dans les établissements test et de l’implanter partout ailleurs.

Josette Fontaine a plus de trente ans d’expériences en tant qu’infirmière dans le domaine pédiatrique dans diverses institutions. Elle a aussi eu la chance de rencontrer des experts de la douleur pédiatrique sur sa route, le Professeur Veyckmans et le Professeur Govaerts.

Comment se passe la naissance du PNDAE ?

Josette Fontaine : je menais un projet douleur en interne à la Clinique Saint-Jean. Je travaillais avec une infirmière qui avait fait son mémoire sur la douleur de l’enfant, aux côtés du Professeur Mario Govaerts, à l’Huderf. Je sollicitais régulièrement cette personne afin d’obtenir du matériel réduisant au maximum la douleur de l’enfant et c’est par son intermédiaire que j’ai fait la connaissance du professeur Govaerts.

Le Projet National Douleur Aiguë de l’Enfant en était alors à sa phase de démarrage, j’ai rencontré le Professeur Govaerts et nous nous sommes rendus compte que j’avais un parcours essentiellement pédiatrique, une formation en algologie et qu’ensemble nous pouvions former une bonne équipe pour lancer le projet. Tout s’est passé très vite, ma candidature est passée au comité scientifique du projet et j’ai été embarquée dans l’aventure.

Quel rôle peut jouer l’infirmière spécialisée que vous êtes dans la coordination du projet ?

J.F. : questionnement de fond pour tout un chacun et moi-même : que venais-je  faire dans ce projet ! J’ai toujours pensé que chacun doit rester dans son champ de compétence. Je n’avais pour objectif que d’amener ce regard infirmier afin d’établir le lien entre la démarche rigoureuse et scientifique et la pratique de l’infirmière, tout en y amenant un questionnement : comment définir un soin infirmier se préoccupant de la douleur ? Se préoccuper de douleur implique de passer du «soin» au «prendre soin». Pour moi, c’est cela la démarche de l’infirmière, en douleur. C’est difficile, cela exige une prise de conscience, des connaissances et oblige à mener une réflexion par rapport au patient, tout en veillant à la cohérence dans cette relation triangulée, puisqu’avec l’enfant, il faut éminemment tenir compte des parents. Nous devons travailler dans une dynamique de relation systémique. J’ai défendu cette vision et acquis le crédit du Comité Scientifique. Il existe un champ de créativité infirmier extrêmement important car tout n’est pas dépendant de la prescription médicale. Je n’ai pas besoin d’un ordre médical écrit pour proposer une position antalgique, des bulles de savon, des ballons, de l’hypnose etc… Mais je ne propose aussi que ce qui a une efficacité clairement démontrée par les études scientifiques. La première fois que j’ai proposé l’hypnose, tout de même, cela a surpris ! Au départ, l’hypnose ne faisait pas partie de la démarche mais j’ai pu défendre une prise en charge qualitative de la douleur aiguë pédiatrique par des moyens non pharmacologiques adjuvants, tels que celui-là.

Donc mon rôle a été de défendre le niveau de prévention, le binôme médecin-infirmière et d’articuler l’association du pharmacologique et du non-pharmacologique dans le combat contre la douleur.

Que signifie ce travail sur la douleur ?

J.F. : on est dans une interaction entre le corps, la mémoire, l’âme, le vécu, l’esprit… Rappelons la définition de la douleur : une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable. La douleur m’a toujours passionnée car j’ai très vite intégré combien on se trompait quand on considérait l’enfant comme un adulte en miniature. Il n’a pas la notion du temps jusqu’à un certain âge, il n’exprime pas sa douleur par des mots, intègre la durée d’une douleur en fonction de son intensité.

C’est pour cela qu’il est important de faire passer des informations en tenant compte d’un langage qui peut être compris par tous les intervenants. Comme lorsque l’on s’adresse au monde scientifique avec des mots qu’il peut comprendre ! Il est essentiel de pouvoir objectiver la douleur et de recourir à des outils et des paramètres d’évaluation validés scientifiquement.

Dès qu’une douleur est décelée, il faut permettre au personnel soignant de rapidement pouvoir la soulager sous peine d’induire des souffrances au soignant.

Un exemple concret : un enfant arrive avec une fracture du bras. Quelle est l’intensité de sa douleur ?

Il fallait initier les outils d’évaluation de la douleur en fonction des âges et des situations cliniques. En pédiatrie une vingtaine d’outils validés existent. Faire lien entre la théorie et la pratique, les informations recueillies pour quantifier cette douleur afin que le médecin puisse décider et prescrire, l’objectif étant de soulager au plus vite et au mieux le patient.

Alors on devient qualitatif et thérapeutique… pour tout le monde ! Si on s’écarte de ce concept là en douleur, on s’expose à beaucoup de difficultés pour les soignants et à des répercussions négatives pour le patient.

Un point central, critique, c’est de prendre en compte tout le travail préalable de l’infirmière, la réflexion, l’observation et les actions initiées pour diminuer cette douleur, qui doivent pouvoir être partagées avec le médecin pour lui permettre d’entrer, à son tour, rapidement et efficacement dans la problématique.

La douleur c’est donc un travail d’équipe ?

J.F. : c’est de l’interdisciplinarité. La douleur se prévient, elle est fluctuante ou permanente... C’est un travail de constante observation. En pédiatrie il est essentiel de travailler en tenant compte de l’âge et la situation clinique du patient. Il n’y a rien de plus identitaire et de plus intime que la douleur d’un patient. La démarche du soignant se doit d’être rigoureuse, humble et respectueuse. C’est aussi un travail de réseau, de relation, de persuasion, de longue haleine. Car on peut aussi se faire rejeter par les soignants, parce qu’on vient réveiller les consciences, parce que ça fait mal et parce que c’est parfois dur de se remettre en question après x années de « fonctionnement ».

Comment permettre aux gens de réviser leur pratique sans qu’ils aient le sentiment d’y perdre leur dignité ?

J.F. : toute personne peut changer. Mais comment l’amener à ce changement sans qu’elle se sente inadéquate, sans qu’elle se sente dévalorisée ? Sans qu’elle rejette son expérience, sa pratique ? Il y a des aspects psychologiques, du relationnel, des techniques de  communication pour y parvenir. Tout l’enjeu c’est de garder le cap, tout en restant soi-même mais faire comprendre aux autres qu’il y a aussi des exigences professionnelles, déontologiques et éthiques. Faire comprendre aux institutions et à chaque soignant qu’il existe en Belgique une loi sur la douleur. Elle est très complète, très structurée et très contraignante. L’ignorer c’est aussi prendre le risque de s’exposer à des problèmes. Cette loi demande de prévenir, de prendre en compte, de traiter… Le législateur s’est entouré de gens très compétents en douleur. Mais si cette loi existe, est-ce que tout est résolu pour autant ?

D’où la nécessité de mettre en place un tel projet ?

J.F. : prévenir la douleur, implique que tous les soignants aient dans leur cursus, les connaissances et la formation, concernant tous les âges de la vie. Qu’est-ce que l’écoute thérapeutique ? Quels sont les moyens pharmacologiques et non pharmacologiques ? Il faut connaître tous les outils d’évaluation. J’ai donné un antalgique, je vais voir après comment ça se passe. A quel moment, je réévalue le patient ? Seules quelques écoles d’infirmière ont des cours à ce sujet. Il n’existe rien comme cours officiels tant en médecine générale qu’en médecine pédiatrique.

Pourquoi mettre en place un binôme dans chaque institution hospitalière participante au projet ?

J.F. : dans chaque institution, on trouve un médecin coordinateur et une infirmière coordinatrice. Tout comme dans le comité scientifique composé de médecins et d’infirmiers. Puis on a recréé des binômes médecin-infirmier que l’on a formés à la prévention, aux traitements et à la prévention des effets secondaires, qui à leur tour vont faire tâche d’huile dans leur institution. En douleur pédiatrique, ces trois points sont incontournables pour atteindre des objectifs qualité-sécurité.

Quelles ont été les phases de ce projet ?

J.F. : le groupe des scientifiques, les médecins et les infirmières se sont imposé une revue de la littérature scientifique. De là, se sont construits les « gold standards », les normes qualitatives régissant la prévention et le traitement de la de la douleur aiguë pédiatrique. On parle bien de la douleur aiguë et non de la douleur chronique. Ce sont donc les douleurs traumatiques, post opératoires et procédurales (examens invasifs).

Ensuite, nous avons évalué les paramètres coûts – bénéfices - risques pour chiffrer le projet qui a été financé par le SPF Santé publique, l’INAMI et la Société Belge de Pédiatrie.

Au départ, nous avons en tête les gold standards, mais il faut démontrer la faisabilité du projet, ce qu’il va amener en termes de bénéfices et de changements par rapport à une situation qui doit être améliorée. On démarre par l’interrogation via un questionnaire des 114 hôpitaux qui possèdent un service pédiatrique. Nous avons ainsi une idée globale de la situation de la douleur pédiatrique en Belgique.

Quels sont les points clés à améliorer ?

Durant la première phase, une enquête « structure, processus, résultat » a été réalisée dans les 13 hôpitaux participants dont 7 académiques, suivant l’itinéraire clinique du patient, depuis les urgences, en passant par le service d’hospitalisation, la salle d’opération, le post opératoire.

L’aspect processus a consisté en l’analyse rétrospective d’un minimum de 50 dossiers par hôpital. La douleur des enfants a-t-elle été évaluée, avec quels outils d’évaluation, quels sont les antalgiques prescrits, y a-t-il des effets secondaires ? Nous partons donc de ce qui a été écrit. Parfois les choses sont faites mais pas écrites, parfois il n’existe pas de données…

L’aspect résultat et satisfaction procède de l’interrogatoire des parents (et des enfants à partir de 7 ans) dont les dossiers ont été étudiés.

Et enfin pour la partie structure, un questionnaire a été remis en un seul jour, après les deux parties processus et résultats, à tous les soignants de toute spécialité (médecins, infirmières, kinés, etc.) s’occupant professionnellement d’enfants dans leur hôpital.

Ces questionnaires ont été distribués après les autres questionnements, afin d’éviter toute influence sur le comportement et la pratique des soignants pendant la phase de questionnement (processus et résultats).

Pour la deuxième phase, au sein des institutions participant au projet, un comité multidisciplinaire s’est constitué afin de définir et de réaliser les protocoles et procédures antalgiques. Des binômes médecin et infirmière coordinateurs ont, à mi-temps, assuré la sensibilisation du personnel soignant à la douleur de l’enfant dans leur institution. Le travail a été fédérateur et multimodal. La situation a rapidement évolué dans l’ensemble des institutions.

Le message était clair ! Allez-y, formez vos équipes, élaborez vos protocoles, vous avez un an pour mettre en place une nouvelle méthodologie, de nouvelles pratiques de soins, des attitudes, des modes de fonctionnement : utiliser les moyens non pharmacologiques et pharmacologiques avec les techniques de pointe, les morphiniques via PCA intraveineuse, les péridurales, le Meopa (gaz équimolaire d’oxygène et de protoxyde d’azote), l’Emla, le glucose 30% chez les bébés, etc. Dans le respect de ce que préconise la littérature scientifique et le cadre légal belge. Nous souhaitions que le projet amène des bénéfices immédiats.

Pour ce faire, 5 journées de formations, bases communes et cours plus pointus, ont été mises sur pied pour les binômes coordinateurs durant les deux premières phases du projet.

La troisième phase qui vient de se terminer a été identique à la première phase au niveau du processus, mais, bien entendu, après la prise de conscience qui s’est opérée dans les hôpitaux participants, elle doit maintenant démontrer quelles sont les structures et moyens qui améliorent la prise en charge préventive et curative de la douleur aiguë de l’enfant en milieu hospitalier. L’analyse des dossiers pour cette troisième phase s’est fait sur une période calendrier identique, pour avoir aussi les mêmes pathologies et les mêmes conditions. Les données des phases 1 et 3 ont été décortiquées par l’École de Santé Publique de l’ULB.

Y a t-il eu un changement des pratiques ? Y a-t-il plus d’évaluations de la douleur ?

L’INAMI attend de nous des propositions pour établir des normes, et des budgets, des axes de travail, pour la fin de ce mois d’avril, aux niveaux prévention, traitement et satisfaction patient : la priorité c’est l’enfant.

J.F.: il ne faut pas oublier de parler des hôpitaux témoins chez lesquels le projet ne se développait pas. On a fait un mini déroulement des phases 1 et 3 en omettant volontairement la phase 2 pour objectiver si c’est réellement le PNDAE qui a fait que les pratiques se sont améliorées dans les 13 hôpitaux où le projet s’est mis en place. C’est là que ces 3 hôpitaux ont fait un travail formidable en se mettant à nu, ils ont joué un rôle très important dans ce processus, de nous faire immensément confiance. En contrepartie, le comité scientifique leur donnera une journée de formation à la prise en charge de la douleur aiguë de l’enfant.

Et ensuite que va-t-il se passer ?

J.F. : une prise de conscience institutionnelle dans un cadre défini. On a appris à appliquer la loi de 2004 ainsi que la loi, promulguée en 2005 concernant la façon dont le médecin libelle sa prescription, où doivent être mentionnés la molécule, la voie d’administration, la posologie, le dosage précis et le prescripteur doit être clairement identifiable. A l’infirmière de l’appliquer ensuite. Elle ne peut pas se permettre de juger que le patient n’a pas si mal et de ne pas lui donner l’antidouleur prévu. Il existe encore une peur de l’antalgique. Peut-être la vieille notion de la douleur rédemptrice…

Les résistances sont donc encore présentes, que fait-on lorsqu’on se retrouve confrontés à une situation difficile avec des collègues ?

J.F. : lorsqu’on en sait un peu plus sur la douleur de l’enfant, on est très mal dans beaucoup de situations. Je passe dans un couloir, un enfant à qui on fait une prise de sang hurle. Comment réagir en tant que professionnel de la douleur ? A-t-il bénéficié d’ emla, y a-t-il eu une prescription ? Qu’est ce que je fais de cela ? Ai-je bien fait passer l’information ? Comment je compose, je construis, puis je dépasse pour que l’expérience soit porteuse de changement ? Si ma collègue a travaillé comme ça, pourquoi ? J’ai appris à me poser, à travailler mes propres émotions. Et parfois il y a une excellente raison en amont. Parfois un patient ou un parent refuse une médication ou une action contre la douleur. On est face à des mineurs. Pourquoi un protocole douleur ne se met-il pas en place ? Le manque de temps, un problème de prescription ? Il y a une part de résistance personnelle, orientée par la culture, le manque de connaissances, des pressions. L’infirmière est écartelée entre le médecin et ses pairs, ses responsables hiérarchiques. Si une philosophie de soins n’est pas partagée, tout devient vraiment difficile.

Est-ce que vu de l’infirmière, la pratique des médecins a changé ?

J.F. : Il faut tenir compte de ce qui est déjà en place. Où en est l’institution, l’équipe ? Ce n’est pas parce qu’on met des personnes ensemble qu’elles forment une équipe.

Travailler sur la douleur c’était aller toucher à l’intime, au culturel, à la rédemption, aux confessions, aux habitudes institutionnelles.

Quelqu’un va un jour arroser la petite graine et faire pousser une plante.

Le projet a initié un processus, mais il faut ancrer les nouvelles pratiques. Jusque fin décembre 2010, la fonction infirmière sera prolongée et vraisemblablement institutionnalisée. La fonction de médecin coordinateur le sera peut être aussi .Les médecins qui ont vécu ces 3 phases vont certainement continuer ce travail. Ils seront en quelque sorte des porte-drapeaux. Il faut que l’équipe douleur sorte du statut de consultant et qu’elle obtienne une réelle légitimité.

Et le rapport intime de l’infirmière coordinatrice francophone ?

J.F. : sur le plan professionnel et intime, c’était une expérience formidable, sensationnelle. J’ai du me mettre en auto expertise, j’ai fait un DIU (diplôme inter universitaire) douleur à Paris l’an passé pour pouvoir me confronter à d’autres experts. C’était une période intense de formation pour moi-même et de diffusion de ces connaissances, permettant de travailler en multidisciplinarité, de parler le même langage avec le comité scientifique. J’ai aussi du essayer d’apprendre à communiquer dans les deux langues, en néerlandais et en français. Découvrir que la sensibilité est différente entre les deux régions du pays, avec pourtant les mêmes expériences et connaissances. C’était donc très enrichissant. Certains soignants sont très contents d’avoir découvert ces champs là, et d’autres moins. Des soignants sont peu ou pas réceptifs. J’ai donc appris à mieux comprendre les difficultés des uns et des autres par rapport à la douleur.

Tout cela est en lien direct avec la souffrance du soignant. Faire mal c’est se faire mal, d’une manière incontournable. Comment faire fi de nos croyances et rester professionnel ?

Pendant ces 3 ans, je n’ai volontairement pas déconnecté du terrain. Cela m’a permis de rester consciente des difficultés des soignants et de pouvoir les rapporter au comité scientifique. Cela a été donc une expérience enrichissante, avec mes collègues et de manière plus personnelle.

Merci pour cet entretien, avec notre souhait que ce projet puisse à la fois se pérenniser et aussi essaimer!

Propos recueillis par Emmanuelle Vanbesien, coordinatrice Hospichild

Formations
En Belgique

CPSI (Centre de formation pour les secteurs infirmiers et de santé)

Enseignement de promotion sociale Agologie : (être détenteur d’un titre de l’enseignement supérieur de type court ou de type long ou universitaire dans le domaine médical, paramédical ou un brevet infirmier)

http://www.dorifor.be/formation/algologie-961.html

Haute Ecole de la Province de Liège
Formation continue en algologie, indisponible pour l’année 2009-2010 (être nécessairement possesseur d’un titre de bachelier/gradué en soins infirmier, kinésithérapie, ergothérapie, master en kinésithérapie, doctorat en médecine)

http://www2.prov-liege.be/eplsup/spip.php?article723

En France
Diplôme Inter Universitaire douleur de l’enfant en pratique quotidienne

Organisé par les unités douleur pédiatriques de Trousseau et de Bicêtre. Première session en 2009 : un an à raison de 2 jours de formation par mois, théorique et pratique. Accès aux médecins, internes, pharmaciens, dentistes, psychologues, sage femmes, kinésithérapeutes, infirmiers, psychomotriciens, cadres. www.sfpediatrie.com

DIU Douleur et soins palliatifs pédiatriques, en 2 ans, 140 heures en 9 modules de deux jours, cours dispensés à Paris et Lyon. Accès aux médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues sous remise d’un dossier de candidature (CV et lettre de motivation). This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it

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