Vereniging Keten van Hoop België
Marianne Dandois, secretaresse van de vereniging Keten van Hoop houdt zich bezig met de boekhouding, de aanvragen (per mail of mondeling) en volgt de administratieve stappen op betreffende de dossiers van de ernstig zieke kinderen. Vervolgens legt zij de aanvragen voor aan de verantwoordelijke artsen, die bepalen of de medische behandeling wel of niet in België plaats zal vinden. Van heel de wereld krijgt zij aanvragen en dossiers binnen.
Wat is het doel van deze vzw ?
Marianne Dandois: Ons doel is om zoveel mogelijk ernstig zieke kinderen uit andere landen te helpen. Dit kan door een aantal kinderen naar onze Belgische ziekenhuizen over te brengen voor een eventuele behandeling, maar vooral door lokaal doelgerichte geneeskundige hulp te bieden en te organiseren, in samenwerking met de plaatselijk medische krachten. De Keten van Hoop is opgericht met als doel ernstig zieke kinderen geneeskundige zorg te bieden die momenteel nog niet in hun land beschikbaar is. We proberen dit op twee manieren te doen, enerzijds door medisch-chirurgische teams naar het buitenland te sturen in het kader van een specifiek project en door op langere termijn medische vorming te werken, anderzijds laten we een aantal kinderen naar België komen voor een behandeling.
Ons doel is om de medisch-chirurgische zorg in bijvoorbeeld de democratische republiek Congo, Nicaragua, Vietnam, Senegal, Rwanda, Venezuela en in andere landen te verbeteren en om de plaatselijke teams (artsen, verpleegkundig personeel,…) ter plekke op te leiden. Er komen ook artsen naar België om hier een opleiding te volgen. Wij proberen hen een beurs te geven. Vaak keren ze na twee jaar terug naar hun land. Wanneer zij daar niet de nodige medische instrumenten of toebehoren hebben, dan brengen wij deze ter plekke of sturen wij hen deze. We hebben eens een aanvraag gehad van een ziekenhuis in Gambia. We hebben daar wat materiaal gestuurd, klein materiaal, maar groot materiaal is ook mogelijk. Op deze manier willen wij met hen samenwerken, opdat alles zo optimaal mogelijk voor het ernstig zieke kind verloopt. Momenteel proberen we in Congo een referentiecentrum op te richten, we willen daar een ziekenhuis opbouwen en hetgeen daar reeds bestaat te vernieuwen en te verbeteren.
Hoe lang bestaat de vzw en wie zijn de oprichters ?
M.D.: Het idee komt uit Frankrijk. De Keten van Hoop werd opgericht in Parijs in 1988, als uitloper van “Dokters van de wereld’, door Professor Alain Deloche, hartchirurg. Een zusterorganisatie ontstond in Engeland in 1995, en hier in 1997 onder professor J. Rubay, voorzitter van de vzw, prof. Th. Sluysmans en prof. A.Vliers, die inmiddels met pensioen is.
De Keten van Hoop – België werd in 1997 als internationale vereniging zonder winstgevend doel gesticht en is sinds 2004 in ons land erkend als niet gouvernementele organisatie (NGO). Ik werk hier sinds september 2007 (vier jaar te verwijderen) en ik kende Keten van Hoop reeds, aangezien ik voor ik hier begon te werken vijfmaal ernstig zieke kinderen in België heb onthaald. Zo ben ik er stilaan ingerold.
Tot wie richt deze vzw zich zoal ?
M.D.: Wij richten ons tot ernstig zieke kinderen, tot de leeftijd van 16 jaar. Nu is het niet zo dat wij ernstige spoedgevallen behandelen. Een kind dat een dringende hartoperatie moet ondergaan of een kwaadaardige tumor heeft, kunnen wij niet à la minute helpen. Er is namelijk ook altijd een wachttijd voor de visa enzomeer en dus is een spoedgeval niet haalbaar. Als we een aanvraag krijgen moeten we dat altijd eerst aan de artsen voorleggen, en de aanvraag van de visa neemt gemakkelijk twee maanden in beslag. Wel kunnen wij een kind met een hazenlip, een goedaardig gezwel of met een niet al te dringend hartprobleem de nodige medische hulp bieden. Zo’n 10 à 15 kinderen worden jaarlijks door ons geholpen. We krijgen vaak te maken met orthopedische problemen, hartproblemen, tumoren enzomeer.
Welke diensten biedt deze vzw ?
M.D.: Wij bieden medische hulp ter plaatse, indien het kind ter plekke geholpen kan worden, dan hebben we het niet over openhartoperaties maar kleinere ingrepen, dan gaan wij na of alles daar in orde is, met andere woorden dat gekwalificeerde artsen, het nodige medische materiaal, de juiste hygiënevoorschriften…aanwezig zijn. Maar onze wens op lange termijn is dat alle medische zorg in het land zelf toegediend kan worden zonder onze hulp. (Het is een beetje zoals de gezegde van Pater Damiaan: Geef hen een vis…en niet schrijven want we hebben de juiste gezegde niet. Het is goed om hen daar te helpen maar het is ook goed dat zij zich daar alleen zonder ons kunnen redden.
Maar wanneer het kind omwille van zijn toestand toch in België behandeld moet worden, dan zorgen wij er voor dat het kind goed verzorgd wordt, opgevangen wordt door een gastgezin (dit soms voor enkele weken afhankelijk van de problematiek) enzomeer. (Vroeger reisde de familie van het kind ook mee, maar dat doen we tegenwoordig niet meer, het is te moeilijk qua opvang en omwille van emotionele redenen. Ook financieel is dat niet haalbaar.niet nodig) Het kind reist met de hulp van de vereniging De Piloten zonder Grenzen. Het is een vereniging die naar verschillende landen vertrekt om zieke mensen te helpen. Wij vragen hen om het desbetreffende kind op te halen. Zij ontmoeten het kind en de familie en brengen er een tijdje met hen door. Het kind wordt vervolgens hier in België opgevangen door een gastgezin. Normaal gezien is het dezelfde persoon die het kind terugbrengt, aangezien er een vertrouwensband is ontstaan. Wij ervaren weinig problemen wat de gastgezinnen betreft. We hebben lijsten met gezinnen en dit systeem werkt zeer goed. Soms verschijnt er een oproep in verschillende tijdschriften of kranten. Sommige gastgezinnen stellen zich meermaals kandidaat. Deze gezinnen vangen de ernstig zieke kinderen op en omringen hen met liefde en genegenheid gedurende hun verblijf in België. Belangrijk om te weten is dat het herstel van het kind in het gastgezin onder een voortdurende medische controle plaatsvindt.
We proberen de kosten van de ziekenhuisopname in België zo laag mogelijk te houden. We hebben bijvoorbeeld een conventie met het St-Luc ziekenhuis. Ze geven ons voordelige tarieven, aangezien de ouders van het kind niet zijn aangesloten bij een ziekenfonds in België. Toch vragen we een kleine bijdrage aan de ouders. We proberen dat ze de reis financieren. Maar als het echt niet mogelijk is, dan proberen wij dat gedeeltelijk of volledig te betalen, onder andere via verschillende activiteiten om geld in te zamelen.
In hoeverre worden jullie gesubsidieerd of geraken jullie aan de nodige financiële middelen ?
M.D.: Wij worden niet gesubsidieerd, wel houden wij verscheidene promotiecampagnes en contacteren we bedrijven voor sponsoring en scholen om het project (in dit geval de situatie van een ernstig ziek kind + naam en foto) voor te stellen. Zo zijn er zowel Nederlandstalige als Franstalige scholen die ons regelmatig steunen. Zij werven financiële middelen rond één bepaald ernstig ziek kind en na de operatie bezoeken wij de desbetreffende school opnieuw samen met het kind, zo weet de school dat we het kind hebben geholpen. Maar in ons geval is er vooral sprake van mond-tot-mond reclame. Gelukkig weten mensen ook onze website te vinden!
En niet te vergeten, wij werken met een brede vereniging van vrijwilligers die hun vrije tijd besteden aan het delen van hun ervaringen.
Wij danken u voor dit interview.
Financiële en sociale aspecten
Europa ziekenhuizen St-Elisabeth
Kinderziekenhuis Koningin Fabiola
Militair Hospitaal Koningin Astrid
Agenda, initiatieven, interviews
december : vereniging cancer & psychologie
oktober : interview palliatieve zorg
september : Stichting tegen Kanker: patiënten voorlichten, begeleiden en ondersteunen
juli-augustus : prof.dr.Yvan Vandenplas (UZ Brussel)
juni : Hendrik Van den Bussche, stafmedewerker van de Integrale Jeugdhulp regio Brussel
Emmanuelle Vanbesien - evanbesien@hospichild.be
T: 02/639 60 29
F: 02/512 25 44
Louizalaan 183 Avenue Louise - Brussel 1050 Bruxelles
contact | evanbesien@hospichild.be | een project van CMDC-CDCS vzw | website door Piezoworks | ![]()
Een initiatief van de ministers van Gezondheid van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie (GGC) van Brussel-Hoofdstad