Focus november 2010: Liga tegen Epilepsie

Written by Catherine Minet  |  Gepubliceerd op Wednesday, 10 November 2010

Franstalige Belgische Liga tegen Epilepsie

« Mensen met epilepsie kampen met zowel sociale als medische bekommernissen, die te maken hebben met een soms zwaar te dragen ziekte. »

De Franstalige Belgische Liga tegen Epilepsie werd opgericht in 1982 en vervult de missie van de Belgische Liga die werd opgericht in 1955 : het welzijn bevorderen van mensen met epilepsie.
De belangrijkste krachtlijn voor het bevorderen van het welzijn van mensen met epilepsie blijft het verspreiden van kwalitatieve informatie over de verschillende aspecten van de ziekte, het coördineren van de diensten voor psychosociale bijstand, de preventie- en informatieactiviteiten in alle milieus.
Hospichild ontmoette Gisèle Motheu, gespecialiseerde medewerkster inzake informatie en documentatie, die tevens het telefonisch onthaal en de eerste aanvragen verzekert.

Wat doet u zoal?

Gisèle Motheu: Wij helpen om kwalitatieve informatie te verstrekken tijdens een permanentie bij de Liga voor alle geïnteresseerden of betrokkenen. 
Deze permanentie heeft een psychosociaal karakter. Het is een ruimte waar we informatie kunnen distilleren en documentatie kunnen aanbieden over alles wat met epilepsie te maken heeft. We verstrekken er tevens eerstelijnszorg, bieden een luisterend oor, ondersteunen en verwijzen door naar andere diensten. We werken vanuit een partnership.

Met welke problemen wordt u geconfronteerd tijdens raadplegingen?

G.M.: Mensen met epilepsie of ouders van kinderen met epilepsie zijn vaak helemaal van de kaart wanneer de diagnose gesteld wordt. Het feit dat ze kunnen praten over hun angsten, dat er iemand luistert, draagt bij tot de aanvaarding van de situatie en het beter inschatten van de toekomst. Op die momenten hebben ze behoefte aan concrete hulp en informatie.

Denk bijvoorbeeld aan de school: wat moet je meedelen? Welke informatie hebben ze nodig?

G.M.: En dan de werksituatie: praat je over je ziekte of net niet? Hoe pak je dat aan?
Wat de opvoeding van je kind betreft: hoe kan je overbescherming vermijden? Of ook: welke administratieve bijstand bestaat er? Hoe kan je het huis veiliger maken? Wat met het rijbewijs? Enz.

U organiseert uiteenlopende meetings voor zowel professionals als mensen met epilepsie.

G.M.: Dat klopt. Wij organiseren opleidingen voor professionals en studenten. Die kunnen hier plaatsvinden, of op de school waar een leerling getroffen wordt door epilepsie, wanneer een leerkracht, opvoeder, verpleegkundige of ouder daarom verzoekt.
We moeten de schooldirectie en het lerarenkorps zo correct mogelijk informeren.  Of het nu om een kind, een jongere of een leerkracht met epilepsie gaat, het is belangrijk dat men vooraf begrijpt wat de impact van die informatie is op de persoon met epilepsie, inzien wat hij verlangt en of hij behoefte heeft om te parten over zijn ziekte. 
Wij organiseren groepen met conferenties-debatten. We nodige een neuroloog of een specialist in een aanverwant vakgebied uit, zoals een expert van de dienst  PHARE of het AWIPH (Waalse dienst voor integratie van mensen met een handicap) om informatie te verstrekken over tewerkstelling en technische of sociale bijstand. Soms combineren we de competenties van twee sprekers om een bepaalde vraag rond epilepsie te bespreken. 
Ten slotte organiseren we praatgroepen voor wie aan epilepsie lijdt en voor de ouders. Daar worden informatie, ervaringen en getuigenissen uitgewisseld.

Wat doet het Documentatiecentrum precies?

G.M.: Het Documentatiecentrum bestaat sinds 1955. Sindsdien bouwde de Liga internationale partnerships uit en nam ze deel aan diverse uitwisselingen. Wij ontvangen dus documentatie en verslagen vanuit verschillende landen.
Het publiek dat inzage wenst in die documentatie, richt een aanvraag tot ons via telefoon of mail, of komt ter plaatse met een specifiek verzoek. We vragen een bijdrage in de kosten en sommige brochures zijn gratis.

Hoe onderhoudt u het contact met uw publiek?

G.M.: Door het aanbieden van basisinformatie en dankzij het recent opstarten van een newsletter.
Via deze newsletter kan het publiek geïnformeerd blijven en deelnemen aan de hand van getuigenissen.

Welke boodschap hebt u voor het publiek van Hospichild ?

G.M.: Ik heb de ziekenhuizen al meermaals bezocht, en vaak ervaar ik een behoefte aan samenwerking, aan het delen van informatie over onze activiteiten.  De banden kunnen sterker aangehaald worden.
Wij werken samen met het Neurologisch Centrum William Lennox voor de organisatie van conferenties en praatgroepen met ouders en kinderen.
De Liga vormt een bijkomende plaats, naast het bezoek aan de neuroloog, om informatie te verstrekken en het leven van elke dag te vergemakkelijken.

Op 9 februari 2011 organiseren wij om 20 uur een « Soirée Témoignage». Misschien kunnen de ziekenhuizen ons helpen om mensen te vinden die willen getuigen. Het is de bedoeling dat die mensen op een serene manier kunnen praten over hun epilepsie.
Wij willen dus graag kandidaat-sprekers ontmoeten en samen met hen bekijken hoe ze kunnen getuigen.

Interview door Emmanuelle Vanbesien, coördinatrice Hospichild.

Bedankt voor deze toelichting en veel succes voor het hele team!

Laatste reacties